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IV ENCUENTRO FEP (FORO DE PACIENTES)

Los días 27 y 28 de octubre tuvo lugar el IV encuentro de FEP de ORGANIZACIONES “Reunión por y para asociaciones de pacientes”

Asociaciones de pacientes a nivel nacional y europeo participaron en dicho foro aportando ideas para el buen funcionamiento y el fomento del asociacionismo.

Una jornada moderada por Andoni Lorenzo, Presidente del Foro Español de Pacientes, en la que se abordaron temas de gran interés.

Elena Balestra, Gerente de Membresía y fortalecimiento de Capacidades de Eurepean Patient´s Forum, inició el evento dirigiéndose en inglés a organizaciones españolas y europeas hablando de características fundamentales que deben cumplir las asociaciones como transparencia, democracia, legitimidad, representativismo y una contabilidad disponible.

Para Elena Balestra es fundamental que cualquier asociación sea súper transparente y repita su mensaje con un método de trabajo en equipo y construyendo relaciones entre los que trabajan dentro de ella.

Desde Nueva York la Directora Regional de América Latina Global Alliance for Patient Access, Dña. Eva María Ruiz Castillo, nos refleja la necesidad de trabajar en unión con otras asociaciones de pacientes.

Mensajes como “Unidos somos más fuertes” de la mano de Yolanda de Dios, Presidenta de ABACO, evidencian la necesidad de conexión entre iguales que ofrecen apoyo psicológico y legal y facilitan la información.

Claudia Tecglen, Presidenta de CONVIVES CON ESPASTICIDAD, dio un ejemplo de optimismo y actitud positiva. “Debemos reestructurar nuestras vidas cuando nos diagnostican una enfermedad”. Como enferma de espasticidad nos aconseja:

*solicitar ayuda

*no aislarnos

*vigilar nuestra autoestima

*realizar actividades

*hablarnos a nosotros mismos y con cariño

*encontrar un propósito vital

*no caer en victimismo

Un ejemplo claro de vitalidad y positivismo. Claudia concluye su intervención con una frase que invita a la reflexión: “En esta vida estamos para ser felices. Nosotros tenemos la capacidad de ser felices”

Javier García Iglesias, Presidente de la Federación de Castilla y León de Diabetes, nos hace un repaso visual de cómo la tecnología ha mejorado la calidad de vida del paciente crónico. En el caso de la diabetes, la tecnología ha facilitado el diagnóstico y el tratamiento. Javier García hace hincapié en una constante formación médico sanitaria debido a los avances tecnológicos así como una predisposición por parte del enfermo a tomar el control de su enfermedad como, por qué no, llegar a convertirse en formador.

La primera jornada del encuentro concluye con la intervención Pablo de Paz Molero, Responsable de Comunicación Federación Española de Donantes de Sangre, valorando la fundamental y necesaria labor de los donantes en España y lanzando una invitación a todos aquellos que cumplen con unos requisitos mínimos para poder ser donantes.

Se abre la segunda jornada el día 28 de octubre con la intervención de Miriam Espinosa, Presidenta de AEDESAEO, que nos cuenta los pasos que han dado para conseguir acceso a medicamentos que no se comercializan en España seguida de otras interesantes participaciones de expertos como Francisco Zaragoza, catedrático de farmacología, Julio Sánchez Hierro, abogado y experto en el ámbito sanitario,quienes nos dan pautas y nos aclaran dudas en cuanto a derechos del enfermo crónicoy acceso a medicamentos.

Dolors Navarro, Directora del Área de Participación y Captación Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona, nos resume los resultados de una encuesta sobre la forma en la que el cóvid 19 ha afectado a enfermos de diferentes asociaciones y organizaciones.

Desde AESPI queremos agradecer a todos ellos su participación y sus interesantes ponencias así como a FED por este IV encuenttro tan enriquecedor y a la gran labor que está realizando entre asociaciones de pacientes.

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