El Dr. Óscar Larrosa, experto acreditado en medicina del sueño, nos acerca al SPI a través de una serie de artículos que nos aclaran ciertos aspectos de nuestra enfermedad.  En cada uno de estos episodios, que iremos publicando, el especialista nos proporciona una información clara del SPI ayudándonos  a entender mejor el proceso de nuestra enfermedad y tomar decisiones importantes e informadas para aprender a vivir con Síndrome de Piernas Inquietas.

PARTE I: GENERALIDADES Y PROBLEMÁTICA

El Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) o enfermedad de Willis-Ekbom (EWE) es un trastorno sensitivo-motor que afecta sobre todo a las piernas, ligado al reposo de tarde avanzada-noche (preferentemente), y que se alivia con el movimiento de zona afectada, al menos mientras se mueva, y que provoca con frecuencia una falta crónica de sueño nocturno, causa fundamental por la que los afectados consultan al médico (cuando consultan, que no es siempre)

Y empiezo intentando matizar algunos mitos, leyendas urbanas y conceptos erróneos que aún existen sobre este problema de salud, y que está costando superar, tanto entre la población general como entre muchos profesionales sanitarios (a pesar del avance de las evidencias científicas contrastadas de las que se dispone en la actualidad)

¿Qué SÍ es el SPI-EWE?

1. Es una ENFERMEDAD, con entidad propia, que afecta a algunos mecanismos de funcionamiento a nivel del Sistema Nervioso Central (cerebro y médula espinal)

2. Es un problema de salud frecuente, que afecta al 5-10% de la población mundial, a unos 12 millones de personas en Europa y EEUU, y, en mayor o menos medida, a un 11% de la población en España (a un 3% con intensidad suficiente como para requerir tratamiento). Es el doble de frecuente en el sexo femenino

3. Es un problema de salud muy relevante en buena parte de los casos, cuando la intensidad de los síntomas es moderada-severa, con efectos muy significativos sobre la salud física y psicológica y la calidad de vida

4. Es una enfermedad aun insuficientemente conocida (se ha avanzado moderadamente en esto en los últimos 10 años) y con cierta frecuencia mal manejada a nivel de las consultas médicas, incluso en las de especialistas

¿Qué NO es el SPI-EWE?

1. No es un problema vascular, ni muscular, ni de huesos, ni de articulaciones ni de causa psicológica.

2. No es un síntoma de otros procesos, enfermedades o circunstancias, aunque a veces se pueda asociar a otras cosas. Insisto, TIENE ENTIDAD PROPIA, no tiene SPI-EWE el que quiere, sino el que puede, el predispuesto a tenerlo, sea solo o asociado a otros procesos. Más adelante se desarrollará este concepto

3. No es una enfermedad rara, poco frecuente

4. No es un problema banal, poco significativo, con el que hay que convivir.

5. No es una enfermedad sólo de adultos, afecta a los niños y los adolescentes también

¿A qué edad aparece el SPI-EWE?:

Hay que tener en mente que es una enfermedad “muy joven” en cuanto a que se la tenga en cuenta. El interés médico sistematizado por la misma es de unos 25 años solo, su conocimiento, es aún incompleto, incluídos sus mecanismos de producción, aunque se va avanzando poco a poco.

Partiendo del hecho de que es en general una enfermedad crónica, muchas veces para toda la vida, poco conocida, que las medidas de tratamiento son sintomáticas, no sabemos aún “curar” la enfermedad, y que los síntomas pueden ser o intermitentes, a temporadas, o más o menos continuos, diarios o casi diarios, se la puede definir coloquialmente, como una enfermedad tremendamente “pijotera” en su manejo. Y ello en el sentido de que, o se aborda bien desde el principio y cuanto antes, o se complica la situación enormemente en el futuro. Cuando el diagnóstico positivo correcto es claro, y las molestias son de intensidad y frecuencia suficiente, lo único que no se debería hacer es no hacer nada. Pero quizás hay algo aún peor: hacer lo incorrecto a nivel de tratamiento, que no sirva y/o que acabe empeorando la enfermedad con el tiempo. HAY QUE PENSAR SIEMPRE EN EL MEDIO-LARGO PLAZO. Al afectado le va mucho en ello. Las complicaciones de medidas consideradas útiles hasta la primera década del siglo, aplicadas en el pasado más o menos lejano o, lo que es peor y frecuente, más recientemente por desconocimiento, son relativamente frecuentes en las consultas. Estas complicaciones son en general de manejo complejo, exigiendo profundo conocimiento de la enfermedad

Otra cuestión en aumento en las consultas, al menos en la mía, es el problema de diagnósticos erróneos o “sospechosos” de serlo (no es fácil a veces). Debido a la publicidad creciente de la enfermedad, positivo, cada vez hay más conocimiento de que existe, al menos de nombre. Y las molestias o “dolores” de causa no muy clara en piernas en reposo a veces se etiquetan rápido de probable SPI-EWE. Pero existen muchos “procesos imitadores” que hay que conocer y diferenciar. A veces hay personas que acuden a consulta con tratamientos para SPI-EWE ya instaurado, sin tenerlo o no estando muy claro que lo tengan, y con poca mejoría o ninguna. La situación es aún más compleja si se sospechan cuadros mixtos, de “posible “ SPI-EWE con otra patología añadida que provoque también molestias en piernas, bastante frecuente

No quiero dejar de comentar la frecuente incomprensión que provoca la enfermedad en el entorno del afectado, incluso a nivel médico. No es extraño que haya dificultades para “encontrar” un profesional que conozca, entienda y sepa manejar el problema, y que le dedique el tiempo que necesita, al menos en su entorno geográfico más o menos cercano; a veces es necesario ampliar dicho entorno para encontrarlo, merece la pena para el afectado aunque sea más incómodo. Es de esperar que esta situación a nivel médico vaya mejorando poco a poco. Y no es fácil a veces explicar a la pareja, familiares o entorno laboral que a uno le pasa lo que le pasa y que no puede evitarlo. La pareja acaba con frecuencia durmiendo en otra habitación, suele ser necesario si no está controlada la enfermedad. Los afectados evitan viajes largos en reposo, sobre todo a ciertas horas (puede ser difícil explicarle a una azafata en un avión transoceánico o de largo recorrido que uno tiene que pasear por el pasillo sí o sí, porque tiene “piernas inquietas”). Evitan las cenas sociales, espectáculos y cines en horarios avanzados, para que los acompañantes o los de alrededor no se impacienten por su “actividad” permanente…, están incómodos en esas situaciones, lo pasan mal. Explicar a un jefe o compañeros de trabajo en una reunión laboral a media -avanzada tarde en torno a una mesa que se tiene uno que estar moviendo o levantándose puede ser problemático.

En la próxima entrada en el blog sobre el SPI-EWE comentaré los síntomas y las consecuencias de la enfermedad. Feliz semana a todos mis potenciales lectores, especialmente a los afectados de SPI-EWE

OSCAR LARROSA GONZALO

Neurofisiólogo Clínico

Experto acreditado en Medicina del Sueño

Coordinador de la Unidad de Medicina del Sueño- Unidad de Neurociencias de MIPSALUD

www.mipsalud.es