Lucha y Ciencia en Pamplona: El Grito de la AESPI contra el Infradiagnóstico del Síndrome de Piernas Inquietas

SECCIÓN 1: Apertura y la Urgente Necesidad de Visibilidad

Pamplona amaneció el 20 de septiembre de 2025 con la energía «inquieta» —y, por fin, visible— de un colectivo que se niega a ser silenciado. En el Colegio Oficial de Médicos de Navarra, el XII Encuentro Nacional de la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI) no fue solo una cita institucional: fue un acto de rebelión organizada contra la indiferencia médica y social.

Javier Oroz, tesorero y anfitrión, dio el primer paso de la jornada, que rápidamente se convirtió en un conjunto de testimonios, ciencia y reivindicación. Purificación Titos, presidenta de AESPI, fue directa: “No venimos a celebrar una enfermedad, sino la valentía de enfrentarse a ella”.

 

AESPI ha llevado su lucha a hospitales, universidades y ahora a las calles y pantallas, con campañas como “Visibiliza el SPI” y la publicación de testimonios que rasgan el velo del silencio. Incluso el actor Nicolás Gaude prestó su rostro a la causia, aunque, como dijo Titos, “si fuera una estrella de primera fila, estaríamos hablando de otra historia”.

La Dra. Rosa Larumbe, presidenta de la Sociedad Navarra de Neurología, no se anduvo con rodeos: “El SPI afecta al 5-10% de la población adulta española, pero sigue sin ser tomado en serio”. Y lo peor: su impacto es comparable al del Parkinson o la diabetes tipo 2. ¿Conclusión? Lo invisible no duele. Hasta que duele demasiado.

 

SECCIÓN 2: Más Allá de las Piernas: Variantes Atípicas del SPI

La Dra. María Ángeles Martínez, neurofisióloga experta en medicina del sueño, desmontó cualquier idea preconcebida sobre el SPI. Lo que parecía un trastorno menor, se reveló como un poliedro clínico: múltiples caras, múltiples desafíos.

 

Las piernas inquietas pueden transformarse en brazos inquietos, abdomen inquieto, cara inquieta e incluso genitales inquietos. ¿Una exageración? No. Un espejo de la diversidad de un trastorno que se escurre entre las grietas del diagnóstico.

Martínez subrayó un punto clave: muchos casos mal diagnosticados responden al uso erróneo de ansiolíticos o hipnóticos. Y ahí aparece la paradoja: se trata la consecuencia, no la causa. El insomnio, decía, no es el problema; es la alarma.

Entre las variantes más insólitas: la masticación rítmica nocturna, el síndrome de piernas inquietas fantasma (en amputados) o la inquietud unilateral. Como un actor disfrazado, el SPI cambia de rostro, confundiendo a clínicos poco atentos. Por eso, concluyó, “lo que no se pregunta, no se diagnostica”.

SECCIÓN 3: El Desafío en Atención Primaria: Resultados de la Encuesta y el Compromiso de Pamplona

La mesa redonda con los presidentes de las tres sociedades de Atención Primaria de Navarra fue el corazón político del encuentro. Allí se expuso una encuesta demoledora: el 64% de los médicos de familia apenas conoce el SPI. Y lo que es peor: lo reconocen.

El Dr. Manuel Mozota fue claro: “Con 12 minutos por paciente, es difícil escuchar entre líneas”. En la práctica clínica, las piernas inquietas se camuflan bajo síntomas de ansiedad, insomnio o dolor difuso. Y ahí se esconde la tragedia: los pacientes normalizan su sufrimiento, y los médicos lo subestiman.

 

Purificación Titos defendió que el diagnóstico es clínico, no tecnológico: cuatro preguntas bastan. Pero Ayensa replicó con lógica aplastante: “Eso no aplica cuando el paciente toma cinco fármacos y tiene tres diagnósticos previos”.

 

Sin embargo, hubo luz. El Dr. Jesús Ayensa propuso el “CONSENSO DE PAMPLONA”: un pacto entre sociedades científicas para formar a los médicos en SPI. No como un acto simbólico, sino como un deber clínico.

 

La Dra. Redín señaló que, pese a los más de 40 años de avances científicos en el SPI, el porcentaje de profesionales con buenos conocimientos es prácticamente el mismo en las distintas generaciones. Esto plantea serias dudas sobre la transmisión de la información en las universidades y unidades docentes. No obstante, el aspecto más alentador fue que más del G0% de los médicos considera que sería interesante actualizarse sobre el síndrome.

 

SECCIÓN 4: El SPI en la Vida de la Mujer: Doble Riesgo y Vulnerabilidad Hormonal

La Dra. Carla Pía abordó una verdad incómoda: el SPI es feminista, pero no en el buen sentido. Las mujeres tienen el doble de riesgo, y sus síntomas suelen ser más graves. No es una coincidencia, es biología.

 

La pérdida de hierro —por menstruación, embarazo o dietas restrictivas— se convierte en una sentencia. En el embarazo, un cuarto de las mujeres lo sufre, especialmente en el tercer trimestre. Y si creías que la menopausia traía descanso, piénsalo de nuevo: el SPI se intensifica entre los 50 y 60 años.

Comorbilidades como migrañas, ansiedad o trastornos autoinmunes complican aún más el cuadro. Y el tratamiento es una cuerda floja: retirar antidepresivos puede empeorar la salud mental, pero mantenerlos puede intensificar los síntomas. La Dra. Pía no ofreció recetas mágicas, pero sí una advertencia: “el SPI no es un trastorno menor, es un campo minado terapéutico”.

SECCIÓN 5: Cuando el sueño no cura: el Síndrome de Piernas Inquietas en la infancia

Hay noches que no curan. Noches que, lejos de ser un refugio, se convierten en un campo de batalla invisible. De eso hablaron la Dra. Nadia Irazábal, neuropediatra, y la Dra. Beatriz Echeveste, neuróloga, en su ponencia sobre el Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) en niños, titulada —con inquietante precisión— «Cuando el sueño no es reparador».

 

Porque si el SPI ya es una sombra poco reconocida en adultos, en niños es prácticamente un fantasma: presente, pero ignorado.

¿Cuántos niños lo padecen sin saberlo?

Se estima que entre un 2% y un 4% de los niños podrían sufrir este síndrome, aunque algunos estudios elevan la cifra hasta el 8%. En Navarra, por poner cifras más cercanas, eso podría suponer entre 100 y 1.000 niños. Niños que se acuestan, cierran los ojos, pero no descansan. Ǫue se retuercen bajo las sábanas sin poder explicarlo. Y que, a menudo, son diagnosticados de “dolores de crecimiento” o, peor aún, de trastornos de conducta.

Llamarlo por su nombre importa.

Diagnosticar lo invisible

El SPI no deja marcas visibles. No hay análisis que lo delaten de inmediato. Por eso, el diagnóstico es clínico y, en pediatría, requiere atención y escucha afinada.

Los criterios esenciales incluyen esa urgencia casi eléctrica por mover las piernas — un impulso que brota en reposo empeora por la tarde y solo calma con el movimiento—. Pero en niños, hay que ir más allá. Ellos deben ser capaces de describir con sus propias palabras lo que sienten: desde «cosquillitas» hasta «bichitos» o «rayos». Y si el médico no pregunta bien, la oportunidad se pierde.

«¿Duermes bien?» —es una trampa—. La respuesta suele ser un «sí» automático, que esconde un «no» lleno de bostezos y pupilas dilatadas de agotamiento. Una buena estrategia, propusieron las doctoras, es pedirles a los niños que dibujen lo que sienten. Porque a veces, el arte explica lo que el lenguaje todavía no alcanza.

Genética, hierro y otros culpables silenciosos

Detrás del SPI suele haber un mapa genético familiar. Si uno de los padres lo padece, el riesgo se duplica. Pero hay otro actor clave: el hierro, ese mineral silencioso que no siempre aparece como bajo en los análisis, pero que puede estar escaseando en el cerebro. Y es ahí donde empieza el problema: sin suficiente hierro, la dopamina — neurotransmisor esencial para el control del movimiento— se desploma, y con ella, la calidad del sueño.

Como una orquesta sin director, el cerebro se descoordina mientras el niño intenta, en vano, descansar.

El problema de los diagnósticos erróneos

La lista de malentendidos es larga. El SPI puede parecerse a muchas cosas, pero no lo es.

• No es dolor de crecimiento, porque en ese caso el movimiento no
• No siempre es TDAH, aunque se comporta como tal: hiperactividad, dificultad para concentrarse, necesidad de moverse Muchos niños diagnosticados con déficit de atención, en realidad, están tratando de calmar una incomodidad que no saben cómo expresar.
• No es solo un trastorno del sueño, porque no se trata solo de moverse, sino de sentir una necesidad interna ineludible de hacerlo.

En muchos casos, una polisomnografía (ese estudio que analiza cómo dormimos) puede ayudar a descartar otros trastornos más comunes, como la apnea obstructiva del sueño.

Las doctoras Irazábal y Echeveste cerraron su intervención con una reflexión inquietante: muchos niños con SPI aprenden a convivir con el malestar. Lo incorporan a su día a día como si fuera normal no poder dormir, como si fuera normal moverse sin parar, como si fuera normal no descansar nunca.

Y no lo es.

Identificar, comprender y tratar el Síndrome de Piernas Inquietas en la infancia no solo mejora el sueño. Mejora la vida. Porque, a fin de cuentas, dormir no debería ser un privilegio. Debería ser el descanso que repara lo que el día desgasta.

SECCIÓN 6: Impacto Diurno y Validación Emocional: Cuando el Día También Duele

M.R. José Aróstegui, psicóloga experta en sueño, se encargó de cerrar el círculo. Desde las primeras horas de la mañana, había dirigido el grupo de apoyo con los socios de AESPI, y en su ponencia final, hizo lo que pocos profesionales hacen: escuchar y traducir el dolor en conocimiento.

 

El impacto diurno del SPI —irritabilidad, cansancio extremo, déficit de concentración— mina la vida laboral, familiar y social. ¿Cómo trabajar cuando la noche fue una tortura?
¿Cómo rendir cuando la fatiga se ha vuelto crónica?

Aróstegui insistió en algo esencial: el abordaje del SPI debe incluir apoyo psicológico. No como adorno, sino como necesidad clínica. AESPI lo ha entendido: “AESPI Responde”, una línea de ayuda gestionada por socias como Lola Román, funciona como un salvavidas emocional. Porque a veces, la ciencia tarda, pero una voz al otro lado del teléfono salva.

SECCIÓN 7: Despedida, Comunidad y Futuro

Purificación Titos cerró la jornada con emoción y claridad. AESPI no es solo una asociación: es una red de resistencia. Con 550 socios, se ha convertido en la principal referencia de soporte emocional, información clínica y activismo institucional.

 

Entre sus logros: la Red Comunidad Apoyo, que une a socios de distintas regiones para compartir vivencias, y la convocatoria de las Becas AESPI 2025, financiadas por los propios socios, para fomentar la investigación sobre el SPI. Porque si el sistema no impulsa el conocimiento, lo harán ellos.

Y así terminó la jornada: no con aplausos huecos, sino con un compromiso renovado.

Mientras las piernas sigan inquietas, también lo estará la voluntad de AESPI.

José Manuel Gómez Montero