Pensábamos que no iba a llegar, mejor dicho, nos preguntábamos cómo sería. Pues aquí lo tenemos. Un verano atípico, raro. Deseado para los que trabajamos y soñamos con las vacaciones sin olvidar la situación en la que nos encontramos. Pero a la vez temido para los que padecemos esta incomprendida enfermedad. Las recomendaciones son claras. Mascarilla, distancia social, lavado de manos, todo ello nos lo hemos aprendido como si se tratara de una lección de Ciencias Naturales. Hasta miramos con recelo a quien se nos cruza en la misma acera y no va protegido… Unos se van de vacaciones siendo respetuosos con la normativa y otros prefieren quedarse en casa, aún les da miedo salir y enfrentarse a este terrible monstruo que ha cambiado nuestras vidas marcando un antes y un después. Entre tanto, el señor verano, como cada año, ajeno a la situación, dice: “Aquí estoy yo”, Y con su fuego nocturno se posa despiadadamente en nuestras piernas. Como si no tuviéramos bastante. Aire acondicionado, ventilador, duchas de agua fría, masaje con gel, estiramientos, un paseo por el pasillo, sofá, vuelta a pasear, todos duermen…soledad, tristeza…y al final, no recordamos a qué hora, hemos caído rendidos.

No hace mucho hablé con una mujer encantadora que me confesó que hacía años que no dormía en una cama. Eso me horrorizó. Cualquier especialista del sueño le recriminaría el hecho de no tener una higiene del sueño adecuada. Acostarse en una cama es vital, pero pude entenderla perfectamente. Los que tenemos síndrome de piernas inquietas asociamos cama con angustia…¿cómo será esta noche?.

Recuerdo el verano de mi infancia y lo recuerdo con cariño. Aún huelo la Nivea con la que nos embadurnaban todo el cuerpo, el helado de horchata, poder llegar a casa más tarde como si las noches de verano fueran menos peligrosas que las de invierno, la canción del verano que se escuchaba por todas partes, las cenas en la terraza del salón. Por aquel entonces nadie tenía aparato de aire acondicionado en casa, ahora es nuestro mejor aliado. Hecho de menos esos veranos. Eran fáciles. Qué curiosa definición del verano. ¿Existen estaciones fáciles o difíciles? Sí, para nosotros sí. Y sabemos perfectamente cómo te sientes y cómo son tus noches de verano pero también queremos transmitirte que no estás solo. Quizás no sea un alivio pero ayuda sentirse comprendido cuando se padece una enfermedad rara de explicar.

Este año no podremos celebrar el Día Mundial como en años anteriores pero vamos a ser más originales. Nos vamos a ver telemáticamente. No será una Asamblea General ya que, lamentablemente, nuestros estatutos no lo contemplan (cosa que cambiaremos lo antes posible), sin embargo será una reunión-celebración del Día Mundial del SPI en abierto para todo aquel que quiera entrar.

Aunque pasaremos toda la información y el programa con las intervenciones de especialistas, te adelanto que el sábado 26 de septiembre a las 11:00 am tendremos una reunión a través de la plataforma ZOOM.

Hasta entonces la Junta Directiva de AESPI te desea un feliz verano!

Ana Jiménez Velilla

Presidenta de AESPI

Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas