AESPI ASISTE AL 11CONGRESO NACIONAL DE PACIENTES CRÓNICOS SEMERGEN

Representada por nuestro secretario, José Mnauel Gómez. Que participó en la MESA REDONDA «PRESCRIBIR ASOCIACIONES DE PACIENTES».

MADRID 26-27 DE JUNIO

Mostramos nuestro agradecimiero a la Dra Ana Cabrerizo, vicepresidenta de SEMERGEN, que facilitó nuestra participación.

Cuando el Paciente Deja de Ser Invisible: Reflexiones desde el Congreso de SEMERGEN

Durante años, los pacientes crónicos han habitado una especie de tierra de nadie sanitaria: no están lo suficientemente enfermos para una urgencia, ni lo bastante sanos para que se les preste atención solo cuando lo solicitan. Viven en una cuerda floja asistencial, colgados entre especialidades, papeles, derivaciones y salas de espera. Por eso, no es casual que el Congreso Nacional de Pacientes Crónicos de SEMERGEN se haya consolidado como una especie de faro —o al menos un buen mapa— en medio del naufragio que a veces representa el sistema de salud.

En su última edición, el congreso dejó claro que hay dos pilares sin los cuales ese naufragio seguirá repitiéndose: la continuidad asistencial y el protagonismo real de las asociaciones de pacientes. No son solo conceptos técnicos: son, en esencia, el rostro humano de un sistema que todavía lucha por recordar que trata con personas y no con expedientes.

La Continuidad Asistencial: Más que una Cadena, una Mano Extendida

Hablar de continuidad asistencial suena burocrático, casi anodino. Pero lo que los pacientes reclaman no es un protocolo, sino algo mucho más básico: que no los suelten de la mano.

Porque vivir con una enfermedad crónica no es simplemente seguir un tratamiento, sino aprender a negociar día tras día con un cuerpo que se comporta como un compañero impredecible. En este contexto, tener que repetir tu historia clínica como si fueras un loro administrativo no es solo ineficiente, es cruel. Cada consulta que no habla con la anterior es un recordatorio más de lo solos que están muchos pacientes frente a un sistema que, paradójicamente, está lleno de profesionales bienintencionados.

El Congreso lo ha dicho sin rodeos: la fragmentación del sistema sanitario español —con sus compartimentos estancos entre atención primaria, especializada, urgencias y servicios sociales— rompe los hilos de cuidado justo cuando más se necesitan. El paciente no debería tener que ser el mensajero entre médicos ni el archivista de su propia salud.

Se habló, y mucho, de modelos de atención integrada, de historias clínicas compartidas, de equipos que dialogan, de decisiones tomadas en conjunto. Pero más allá del lenguaje técnico, la idea central es profundamente simple: acompañar sin interrumpir. Porque la continuidad asistencial no es un lujo ni una innovación, sino un derecho elemental que mejora la adherencia al tratamiento reduce errores y —sí, por si alguien necesita cifras— también ahorra costes.

Asociaciones de Pacientes: Cuando la Comunidad se Convierte en Medicina

Hay algo profundamente subversivo —y profundamente necesario— en que los pacientes se organicen. Lo que antes eran grupos informales de apoyo, hoy son asociaciones con voz propia, capaces de sentarse en la misma mesa que los médicos, los gestores y los investigadores. Ya no son espectadores de su enfermedad, sino actores fundamentales del sistema sanitario.

En el Congreso de SEMERGEN, su participación fue todo menos decorativa. Tomaron la palabra con firmeza, con experiencia vivida, con datos, sí, pero sobre todo con relatos. Porque las asociaciones son las que conocen lo que ocurre cuando el tratamiento termina, cuando el médico se va, cuando el diagnóstico aún no ha sido digerido.

Actúan como brújulas cuando el sistema desorienta, como redes cuando la vida se cae a pedazos. Informan, acompañan, reclaman, investigan, construyen. Son a la vez altavoz, refugio y motor de cambio.

El ejemplo del “Proyecto Carabela”, presentado en el Congreso, muestra el camino: tender puentes, institucionalizar la colaboración, reconocer que las asociaciones no son un adorno simpático del sistema, sino el músculo social que lo humaniza. Porque mientras la política sanitaria habla de eficiencia, ellas hablan de personas.

Hacia un Futuro donde la Atención Sea un Verbo y no un Sustantivo

Lo que se vivió en este Congreso no fue solo un intercambio de ideas. Fue un recordatorio incómodo pero esperanzador: el sistema sanitario tiene una deuda pendiente con los pacientes crónicos, y saldarla no requiere grandes milagros tecnológicos, sino decisiones valientes y coordinación real.

Una sanidad centrada en el paciente no es una utopía: es una obligación. Pero para que ocurra, se necesita algo más que intenciones. Se necesita continuidad, escucha, diálogo y, sobre todo, voluntad política para ver al paciente como algo más que un número en una lista de espera.

Porque al final, no se trata de añadir más piezas al engranaje, sino de recordar que el objetivo no es la máquina, sino la persona que sufre, espera y —a pesar de todo— sigue confiando.