El sábado 25 de septiembre, y con motivo de la celebración del Día Mundial del SPI, nuestra presidenta, Ana Jiménez,  dio la bienvenida a los participantes en el evento y a todos los que, desde sus casas y  en directo a través del canal de youtube de AESPI, participaban del acto.

“En nombre de todos los que conformamos la Junta Directiva y voluntarios de AESPI, quiero darles la bienvenida y hacerlo extensivo a todos los que esta tarde nos ven desde sus casas a través de nuestro canal de youtube.

Como saben, hoy celebramos el Día Mundial del Síndrome de Piernas Inquietas, aunque el verdadero día es el 23 de septiembre, pero siempre tratamos de buscar el sábado más cercano para tratar de facilitar la asistencia.

No tengo palabras suficientes para transmitir mi agradecimiento a todos los que están aquí esta tarde.

Para mí es un honor y un privilegio poder disfrutar de sus conocimientos y acompañarnos en esta celebración tan importante para nosotros.

A continuación, nuestra presidenta, dio las gracias a cada uno de los participantes. Así mismo, agradeció su colaboración a todos los que nos habían ayudado con su patrocinio.

 

Soy consciente de sus apretadas agendas y sé que hoy están aquí en vez de disfrutar de una tarde de descanso con sus familias. Muchísimas gracias por ser parte de esta celebración.”

Rosa Fernández, nuestra Delegada en Cataluña, presentó el evento, que había preparado a conciencia,  junto a los miembros de la Junta Directiva.

 

La inauguración del acto se caracterizó por su frescura y cercanía.  El doctor Dr Eduard Estivil, quien, con gran maestría y soltura frente a una cámara, nos

dio unas pinceladas muy especiales repasando los inicios del Síndrome de Piernas Inquietas y sus efectos a lo largo de estos últimos años.

 

Las palabras de ánimo y agradecimiento por el trabajo de AESPI como asociación, vinieron de la mano de Dña. Titón Laïlla, presidenta de la Mesa de la Comisión de Salud. Animó a los asistentes y a AESPI en general a volver el próximo año a Barcelona, donde, sin duda alguna, seríamos de nuevo acogidos.

 

 

 

 

A continuación detallamos las ponencias que siguieron el evento:

“Spi, Sueño y Calidad de Vida”

Dr. Francisco Segarra

Especialista Europeo

Medicina del Sueño

Coordinador Clínica del Sueño   Estivill

 

“Avances en SPI Infantil”

Dr. Óscar Sans

Neuropediatra.  Jefe  de    Unidad

Trastornos  del Sueño

Sant Joan de Déu

 

 

“Importancia de la Genética para el  Diagnóstico y las estrategias de Control del SPI”

Dr. José Lao

Médico Especialista

Genética Clínica

Director Médico Genomic Genetics international

 

 

Una vez concluyeron las ponencias de nuestros especialistas, tuvimos el placer de escuchar al grupo “DIQUE SUR”, formado por los hermanos Romero Imbroda, quienes desde Málaga, nos hicieron el gran favor de participar en la celebración del Día mundial. Nuestro agradecimiento al don Jesús, compositor y guitarrista del grupo, además de Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Quirón Salud de Málaga

El evento finalizó con LA MESA REDONDA, en la que participaron nuestros especialistas, la presidenta de AESPI y dos doctoras de Medicina de Familia.

Moderada de  forma admirable y profesional por José Joaquín Mena-Bernal, nuestro vicepresidente. Jose Joaquín, Jota, como realmente se le conoce en la gran familia AESPI, además de plantear de forma coordinada las preguntas que nuestros asociados nos habían hecho llegar con anterioridad, cerró el acto con una última pregunta lanzada a todos los participantes a modo de reflexión:

“Una pregunta FINAL para TODOS y especialmente para los especialistas en medicina de atención primaria: ¿EN QUE MEDIDA CONOCEN USTEDES LAS CONSECUENCIAS REALES DEL SPI EN CADA PACIENTE? ¿Les hablamos de cómo es nuestra vida cada día, cada tarde, cada noche? ¿O sólo les hablamos sobre los efectos de la medicación? ¿ Saben estimados especialistas que tenemos cansancio extremo, sudoración excesiva, somnolencia diurna, sueño al conducir, falta de atención, que nuestra productividad laboral es mala en muchas ocasiones, que estamos  malhumorados, que tenemos malas contestaciones, que somos impacientes, que estamos contracturados y con molestias musculares fuertes, que somos hiperactivos, que somos hiper responsables y perfeccionistas en grado muy elevado, que no podemos concentrarnos con facilidad, que ver la televisión sentado es casi imposible, que viajar en tren o en coche es un infierno, que tendemos a alimentarnos en exceso, que somos mu

y sensibles a todo lo que ocurre a nuestro alrededor, que somos muy inseguros, que la atención en una reunión es algo difícil de conseguir, que trabajar con aplicaciones informáticas cada vez nos cuesta más por la lentitud que la privación de sueño nos produce, que sentimos tristeza a menudo, que sentimos desesperación y angustia con frecuencia, que perdemos el control y los nervios casi a diario?

¡Si! ¡Evidentemente son muchas preguntas! Pero es la realidad de la calidad de vida de MUCHOS pacientes de SPI y en AESPI somos conscientes que esta realidad se la tenemos que trasladar a ustedes porque todo lo enunciado en grado severo… sencillamente es incompatible con la vida.”

 

Una intensa, emocionante y especial jornada que, sin duda alguna, marca un antes y un después ya que Barcelona ha dejado el listón muy alto pero, sin duda alguna, nos ponemos ya a trabajar para el próximo año. ¡Nos vemos en Sevilla!