Esa misma función, si queréis, la puedo hacer yo en Baleares. Yo sigo dispuesto a compartir mis conocimientos y mi experiencia para mejorar la calidad de vida de los pacientes de SPI.
Bien on line o bien presencial para los asociados de Mallorca.
Enhorabuena por la web, a mejorado mucho.
Un saludo
Armando
Soy Ana Pérez de Mérida (Badajoz). 68 años.
Diagnosticada desde los cuarenta y cinco años como caso severo, he tenido muchos cambios en los tratamientos, hace tres años que me ajusto yo misma el ultimo que me pusieron.
Llevo mal la enfermedad y hay temporadas que son muchas noches sin dormir nada, andando por la casa de madrugada, con golpes y micro sueños de segundo con el peligro que eso supone, tomó gabapentina y mirapexin además de Valium ,paracetamol por temporadas debido a los dolores de columna y una pastilla para dormir, todo ello me pone atontada y con mareos pero no me relaja el sistema nervioso como para dormir, entre la columna y el síndrome de piernas Inquieta me tiene agotada, por lo cual no puedo hacer ejercicio, es una pesadilla más que una vida, todo está relacionado, la gabapentina me produce un hambre considerable, el sobrepeso me impide hacer el ejercicio que hacia habitualmente. Es la pescadilla que se muerde la cola, la relajación cuando el síndrome esta a tope es solo en teoria, el psicólogo debería ser un enfermo de esta enfermedad para entender lo que realmente se siente, la teoría es eso, teoría.
En Mérida no hay especialistas neurólogos sobre el tema del sueño, todos saben sobre Alzheimer pero de piernas inquietas no tienen estudios a fondo, hay que ir a la privada a Madrid, desde Extremadura.
Durante el confinamiento mi vida ha sido muy solitaria, dura, larga y con la enfermedad mucho más acusada, he puesto más de cuatro kilos. He salido más deteriorada, ahora estoy tratando de ponerme un poco más en forma.
De cualquier modo si duermo dos días seguidos disfrutó de la vida, de las terrazas y sobretodo agradezco la buena compañia.
Gracias por leerme y dejarme expresar lo que siento. Besos
Buenas tardes, Ana. Lamentablemente somos muchos los que hemos sufrido más intensamente los síntomas en el estado de confinamiento. El artículo está escrito sólo para dar un apoyo, en ningún caso pretende ser un sustituto de la medicina. Muchísimas gracias por compartir tu experiencia. En AESPI seguimos trabajando y luchando. Aquí nos tienes siempre que nos necesites. Un fuerte abrazo
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Comentarios (5)
ENHORABUENA. Me ha gustado mucho este artículo.
Muchas gracias, Armando.
Esa misma función, si queréis, la puedo hacer yo en Baleares. Yo sigo dispuesto a compartir mis conocimientos y mi experiencia para mejorar la calidad de vida de los pacientes de SPI.
Bien on line o bien presencial para los asociados de Mallorca.
Enhorabuena por la web, a mejorado mucho.
Un saludo
Armando
Soy Ana Pérez de Mérida (Badajoz). 68 años.
Diagnosticada desde los cuarenta y cinco años como caso severo, he tenido muchos cambios en los tratamientos, hace tres años que me ajusto yo misma el ultimo que me pusieron.
Llevo mal la enfermedad y hay temporadas que son muchas noches sin dormir nada, andando por la casa de madrugada, con golpes y micro sueños de segundo con el peligro que eso supone, tomó gabapentina y mirapexin además de Valium ,paracetamol por temporadas debido a los dolores de columna y una pastilla para dormir, todo ello me pone atontada y con mareos pero no me relaja el sistema nervioso como para dormir, entre la columna y el síndrome de piernas Inquieta me tiene agotada, por lo cual no puedo hacer ejercicio, es una pesadilla más que una vida, todo está relacionado, la gabapentina me produce un hambre considerable, el sobrepeso me impide hacer el ejercicio que hacia habitualmente. Es la pescadilla que se muerde la cola, la relajación cuando el síndrome esta a tope es solo en teoria, el psicólogo debería ser un enfermo de esta enfermedad para entender lo que realmente se siente, la teoría es eso, teoría.
En Mérida no hay especialistas neurólogos sobre el tema del sueño, todos saben sobre Alzheimer pero de piernas inquietas no tienen estudios a fondo, hay que ir a la privada a Madrid, desde Extremadura.
Durante el confinamiento mi vida ha sido muy solitaria, dura, larga y con la enfermedad mucho más acusada, he puesto más de cuatro kilos. He salido más deteriorada, ahora estoy tratando de ponerme un poco más en forma.
De cualquier modo si duermo dos días seguidos disfrutó de la vida, de las terrazas y sobretodo agradezco la buena compañia.
Gracias por leerme y dejarme expresar lo que siento. Besos
Buenas tardes, Ana. Lamentablemente somos muchos los que hemos sufrido más intensamente los síntomas en el estado de confinamiento. El artículo está escrito sólo para dar un apoyo, en ningún caso pretende ser un sustituto de la medicina. Muchísimas gracias por compartir tu experiencia. En AESPI seguimos trabajando y luchando. Aquí nos tienes siempre que nos necesites. Un fuerte abrazo