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¿Que es la Enfermedad de Willis-Ekbom?

¿Que es la Enfermedad de Willis-Ekbom?

La Enfermedad de Willis-Ekbom, mal llamada Síndrome de Piernas Inquietas, no es una enfermedad descubierta hoy, ya habló de sus síntomas en el año 1672  el doctor inglés Thomas Willis, pero cayó en el olvido hasta el año 1945.

En dicho año, el neurólogo sueco Karl Ekbom la describió con los términos con que hoy se la conoce, (en inglés Restless Legs Syndrome, RLS),  aun así su causa es bastante desconocida y pocos médicos saben diagnosticarla.

Hace veinte años que fue descrita su sintomatología, pero al principio se la negó como enfermedad con entidad propia, después se etiquetó como enfermedad rara, pero en estos momentos se estima que en España puede haber entre 5-10 % de la población con trastornos de este tipo, un 5 % con trastornos severos y muy invalidantes para la vida social y laboral. Es además una enfermedad crónica, que implica una pérdida muy importante de la calidad de vida, que puede dar lugar a otros importantes trastornos neurológicos o cardiovasculares, y por ello su tratamiento supone una importante carga monetaria para la Seguridad Social.

A lo largo de los últimos años se ha conseguido conocer algunas causas de la enfermedad, la Primaria (genética) y la Secundaria (relacionada con carencias de hierro, trastornos renales, y otros);hay otros casos llamados Idiopáticos en los que la génesis de la enfermedad es desconocida. Pero en todos los casos son sus síntomas: la necesidad imperiosa de mover las piernas cuando la persona está en reposo (sentada o tumbada), acompañada de sensaciones desagradables en las piernas que algunos describen como cosquilleos, hormigueos, picores, etc.

Estos síntomas no son exclusivos de las piernas, aunque si los mas comunes, también hay quien los sufre en los brazos, en la cara y en la musculatura del tronco.  Suelen aparecer a última hora de la tarde y por la noche, pero hay también personas que manifiestan esos síntomas durante el día y la noche, siéndoles muy difícil llevar una vida laboral sentados, permanecer sentados en un cine o viajar en un avión. Hay personas que tienen los síntomas todos los días y otras personas que solo los tienen algunas veces a la semana. Igualmente también hay una evolución con la edad, normalmente a mayor edad mas empeoramiento de los síntomas y mas carencia de sueño.

En algunas personas los síntomas disminuyen con el movimiento (por ejemplo, estirar, sacudir las piernas, pasear o caminar), practicando estiramientos o tomando duchas de agua fría en las piernas.

Tiene como origen  una disfunción de la dopamina, pero porqué hay esa disfuncióndopaminérgica y como corregirla son las cuestiones aun no resueltas en todos los casos.  Hoy hay fármacos que mejoran la calidad de vida del paciente, pero no terminan con la enfermedad, y lo que es peor, a medida que se lleva tiempo con el tratamiento sus efectos van disminuyendo y se pueden producir efectos indeseables; por lo que las investigaciones hoy en día buscan vías distintas a los agonistas de la dopamina.

Hay algunos casos que están relacionados con una falta de hierro, como los causados por embarazo o nefropatía u otras causas, en estos casos la enfermedad puede desaparecer completamente o durante un largo periodo de tiempo, con infusiones de hierro en vena o aportaciones de hierro vía oral, o curando la nefropatía.

La principal y mas grave consecuencia de estos movimientos y molestias es la dificultad de conciliar el sueño por las noches, sobre todo a primeras horas, pues suele suceder que en muchas personas remiten los síntomas a partir de las 6 de la madrugada y pueden conciliar 2 ó 3 horas de sueño. Pero en todo caso las horas de sueño son insuficientes para llevar una vida laboral, familiar y social satisfactoria; y pueden ocasionar al paciente otra serie de trastornos del metabolismo, cardio-vasculares o neurológicos.

Pronóstico

El curso de la enfermedad es crónico, con exacerbaciones y remisiones ocasionales, las cuales no son permanentes; con tendencia a la progresión. Por su impacto importante sobre la calidad del sueño, deteriora la calidad de vida de los pacientes a largo plazo, influyendo en las posibilidades de trabajo y desempeño de las actividades de la vida diaria.

Diagnóstico

Lo habitual es que la persona que tiene los síntomas descritos y no puede conciliar el sueño, acuda al médico de atención primaria y éste le remita a un especialista, neurólogo o neurofisiólogo. El especialista le hará una entrevista clínica, que habrá que complementar con pruebas médicas objetivas, análisis de sangre  y posiblemente una Polisomnografía, y/o prueba de inmobilidad sugerida. Con toda esa información el especialista médico podrá emitir un diagnóstico y en base al mismo recetar un tratamiento u otro.

Tratamiento

El tratamiento del SPI comprende el farmacológico y el psicológico.

El tratamiento farmacológico del SPI,  presenta al pramipexolropirinol  y rotigotina como medicamentos con una evidencia fuerte a favor de su uso.

Otros medicamentos como levodopa/carbidopa, gabapentin enacarbil y clonazepán tienen una evidencia de éxito moderada; y pregabalina y carbamazepina con una evidencia débil.

En las recomendaciones internacionales más recientes, el gabapentin enacarbil y la pregabalina han pasado a ser de primera línea, basados en estudios que demostraron su efectividad y la baja tasa de efectos adversos que presentan.

Estos agonistas dopaminérgicos pueden generar al inicio de su uso, náuseas, cefalea, mareo y somnolencia (incluyendo episodios de inicio súbito de sueño), los cuales tienden a mejorar en el tiempo. Así mismo, puede presentarse el llamado trastorno del control de impulsos. Existe tambien la posibilidad de que se presente un síndrome de abstinencia a agonistas dopaminérgicos cuando se suspenden o se disminuye la dosis. Otro efecto adverso, relacionado con el uso de la terapia dopaminérgica, es el fenómeno de aumento, éste consiste en el empeoramiento de los síntomas, o la anticipación de la aparición de los síntomas con respecto a la hora usual a la que inician cada noche.

La rotigotina ha mostrado la mejor evidencia a largo plazo, con mejoría sostenida de los síntomas a 5 años en el 42 % de los pacientes.

Si se encuentra una deficiencia de hierro, se debe iniciar una suplementación del mismo con 65 mg diarios de hierro elemental en forma de sal de hierro (sulfato, fumarato), administrado con vitamina C y no acompañado de alimentos. Hoy hay experimentación con infusiones séricas masivas de hierro, con resultados exitosos en algunos pacientes, aún no confirmados definitivamente.

También se está llevando a cabo un tratamiento menos agresivo, la “Estimulación Magnética Craneal Repetitiva”, un tratamiento muy prometedor iniciado el año 2018 y que ha conseguido éxitos sin efectos secundarios.

Sobre el tratamiento psicológico, que no cura pero hace llevar mejor la enfermedad, están disponibles la terapia cognitivo-conductual, la higiene del sueño, la relajación dinámica, el ejercicio y los estiramientos. Pero esto queda para un segundo artículo.

No obstante desde A.E.S.P.I. en convenio con la asociación Información Sin Fronteras estamos buscando nuevos tratamientos complementarios a los tratamientos farmacológicos, a fin de reducir en parte la medicación (que tiene nocivos efectos secundarios) y usar la mínima dosis posible con un efecto beneficioso máximo; o si fuera posible prescindir de los fármacos y utilizar otras terapias alternativas como la acupuntura, masajes, medicina natural con hierbas, dietoterapia, homeopatía, paligenesia y cualquiera otra o todas juntas cuyos efectos sepamos que ha dado resultado positivo en algún paciente.

Desde la Asociación Española De Pacientes Con El Sindrome De Piernas Inquietas, A.E.S.P.I.,intentamos dar información, consejos para   sobrellevar la enfermedad con una calidad de vida aceptable y arropamos al paciente para esperar a que aparezca la tan necesitada cura.

Esperamos que este trabajo ayude a conocer esta enfermedad, hasta ahora poco conocida, mal diagnosticada y aún en fase de investigación; para que los médicos de atención primaria la conozcan y remitan a sus pacientes a los especialistas, para que se investigue y se encuentren tratamientos médicos que remitan sus síntomas y mejor aun la curen.

AESPI nace con la vocación de informar a los enfermos de los síntomas, para que puedan identificarlos con un nombre, para que  sepan que hay otras personas que tienen sus mismos problemas, ofrecer consejos sobre cómo prevenir y aliviar los síntomas, así como las terapias naturales, psicológicas y médicas que se están aplicando en estos momentos.

Y finalmente damos a conocer nuestra asociación como institución benéfica de ayuda a los socios y que lucha por estimular a las Administraciones para conseguir que la enfermedad sea reconocida como tal, y a los profesionales de la medicina, laboratorios y empresas farmacéuticas para que encuentren una cura o remedios farmacológicos con mayor  vida eficaz y menos efectos secundarios.

Esta información ha sido recogida por el Psicólogo y Especialista Universitario en Psicología de la Salud Armando Jiménez (Psicólogo de AESPI), de conferencias impartidas en la sede de AESPI por los doctores  Diego García-Borreguero (Neurólogo), Oscar Larrosa (Neurofisiólogo) y Fermín Ordoño (Neurofisiólogo).


www.aespi.net

 

 

 

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