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CRÓNICA DEL DÍA MUNDIAL DEL SPI 2019

No me avergüenza decir que estaba ilusionada como una niña esperando los regalos de navidad. Esa es la emoción que tuve desde que la Junta anunció la celebración en Madrid del día mundial de nuestra enfermedad.

Así que llegó ese 21 de septiembre. Allí estábamos todos los que pudimos asistir, con esa mezcla de ilusión, esperanza, entusiasmo, solidaridad, empatía y algunos cuantos adjetivos más.

Para mí todo era nuevo. La primera vez que asistía a esta reunión. La primera vez que estaba junto a otras personas enfermas como yo. La primera vez que escuchaba ensimismada a médicos profesionales hablar de otras alternativas terapéuticas.

Todo lo vivido ese día irradiaba interés desde el principio.

Sagrario nos recibía con su sonrisa a la entrada del local como quien recibe a los invitados a su casa. Así que pasabas la barrera de la incertidumbre para entrar en un estado de confort y acogida familiar. En el interior del recinto, ajetreada, Ana te acogía emocionada, al igual que el resto de la Junta y los mismos asociados allí presentes… ¿cómo te llamas?, ¿de dónde vienes?

Empezamos con los invitados. Me gustaría recalcar que los profesionales que acudieron a nuestro día, son personas realmente implicadas con nuestra enfermedad. No sólo expusieron magistralmente sus conocimientos. Lo que más me llamó la atención fue cómo “fuera de micro” se sentaban con nosotros para escuchar nuestros problemas e inquietudes, hecho que demuestra su gran faceta humana.

Opino que igual de importante es recibir un tratamiento farmacológico adecuado como un acercamiento psicoafectivo, la comprensión, desde el punto de vista humano, del facultativo es fundamental para nosotros.

Destaca el compromiso del viceconsejero de humanización sanitaria de la Comunidad de Madrid, Don José Mª Antón García.

 

El enfoque de paz interior y psicoenergético del Doctor Suero, médico de familia del SERMAS en el Centro de Salud Jazmín y monitor de meditación Sahaja con su ponencia bajo el título “SPI: Un enfoque psicoenergético”.

El camino de esperanza que escuchamos a través de las palabras de los neurofisiólogos Dr. Larrosa y Dr. Martínez 

 y las novedosas explicaciones del Neuropediatra Dr Soto relacionadas con el SPI en niños.

En cualquier caso, me gustaría insistir que si nosotros estábamos emocionados, los profesionales también lo estaban. Apasionados por compartir sus conocimientos con nosotros.

Ana nos relató la experiencia europea. El esfuerzo que hicieron viajando a Bruselas para reunirse con otras asociaciones de enfermos de Síndrome de Piernas Inquietas y la voluntad de seguir abriendo camino en Europa.

Para celebrar nuestro día, también contamos con nuestra parte lúdica. Tal y como si en casa estuviéramos, tuvimos a nuestra disposición refrigerio y llegado el momento nos acogimos a un almuerzo variado y original, en el cual se entablaron nuevas relaciones, amistades o se reforzaron las ya existentes.

Que bonito, divertido y emotivo fue el momento del sorteo. Que maravilla los objetos sorteados. Piezas de coleccionista por únicas, elaboradas y bonitas. Las ganadoras lucían orgullosas sus regalos junto a Sagrario y Ana, creadoras de un arte sin par. 

Así mismo, llegó el momento de revelar quien había sido el ganador del concurso de relatos cortos. El título “La Terraza” ganó dicho concurso. Un relato lleno de sentimiento que nos embaucó a todos.

Pero también hubo lugar para la sorpresa anecdótica. Anecdótica por el “suspense” que aportó a la velada. Un duende enviado por el maestro W. Amadeus Mozart, escondió las partituras del maestro Chopin, haciendo pasar un mal rato a esa maravillosa familia de músicos “Le Petit Chambre”.

Sin embargo nosotros encajamos a la perfección aquellos minutos de incertidumbre, armados de esa dosis necesaria de comprensión que tenemos los enfermos de SPI.

Si, porque nuestra enfermedad nos hace comprender que si allí había un duende jugando con las partituras, también sabemos que hay un duende jugando con nuestras conexiones neuronales.

De la misma manera sabemos que ese duende, al que nosotros llamamos SPI, nos devolverá las partituras de nuestra vida para que la interpretemos como una bella melodía.

Quizás el momento más duro, por emotivo, fue la despedida de Sagrario como presidenta de la asociación. Se elaboró un documento gráfico con imágenes de su andadura al timón de esta gran embarcación que es nuestra asociación. El agradecimiento a su magna labor fue manifiesto y con razón.

No puedo despedirme sin más, sabiéndome muy afortunada al haberos conocido y recalcando la enorme labor de la Junta Directiva , de todos los miembros, sus familias y colaboradores de la asociación. Entre todos hicimos de la celebración del día mundial del SPI un día mágico en el cual, aunque parezca paradójico, casi olvidamos que estamos enfermos.

                                                                                                                                               Crónica escrita por Regina Díaz

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