ForoCategoría: GeneralTengo SPI desde que tengo memoria, mi experiencia
Paco ha preguntado hace 4 meses

Hola a todos!!!…  Quiero contar mi historia por si le puede servir a alguien… Según los neurólogos tengo SPI desde pequeño por los síntomas, desde que yo recuerdo no podía dormir con mis hermanos en la misma cama porque para poder dormir tenía que mover las piernas y les molestaba, no entendía como podían dormir sin mover las piernas… Empece a tener problemas de sueño aproximadamente desde los 20 años, ya descubrí que con agua fría y paseando se me pasaba bastante, a los 30 mas menos empezó a convertirse en un problema de sueño importante y me empezaron a medicar con toda clase de hipnóticos, tranquilizantes y me solían hacer efecto de uno a dos días después seguía peor porque me tenía que seguir moviendo pero con el efecto de las pastillas, hasta el punto de que algunas veces andaba gateando… Hace aproximadamente 10 años me hicieron la prueba del sueño y me diagnosticaron SPI y por fin dieron con un medicamento que era efectivo (REQUIP) pasado 3 o 4 años me lo cambiaron por parches NEUPRO de 4 y fenomenal hasta hace aprox dos años que el cuerpo se fue acostumbrando y empecé con los síntomas, el neurólogo me cambio el tratamiento y me puso medio parche de NEUPRO me dijo que los cortara por la mitad, algo que por lo que he leído es lo que no se debe hacer y me añadió GABAPENTINA 300 mg de dos a tres pastillas diarias según me viera… Entiendo que cada paciente es un mundo pero esto fue lo peor que me pudo ocurrir, no solo no mejore mucho en el sueño si no que tuve muchos efectos secundarios (Gane 15 kg se me disparo la ansiedad etc) así que mi medico me volvió a mandar al neurólogo el cual y por la pandemia se puso en contacto conmigo por teléfono hará un poco más de un año, me mando pruebas que termine de hacerme hace una semana, me han dicho que probablemente me den la cita para octubre o noviembre, hablé con mi medico de familia y le dije que si o si me quitaba la  GABAPENTINA 300 mg, que me dijera como me la tenía que quitar y poco a poco me la quité, me quede con el parche de NEUPRO entero de 4 empece a perder peso a una velocidad enorme, en general los efectos secundarios fueron desapareciendo  pero deje de dormir, el día que dormía hora y media era como una fiesta, y pase a tener SPI tanto en piernas como en brazos las 24 horas del día así que decidí tomar media pastilla de GABAPENTINA como son cápsulas las abro e intento dividir el polvo en dos tomas para dos días, me coincidió con la ingesta de CREATINA en polvo (La CREATINA en polvo la tomo porque voy todos los días de lunes a viernes a un gimnasio donde hago tanto pesas como spinning y la creatina viene muy bien para los músculos) Tanto con la media pastilla de GABAPENTINA como la toma de la CREATINA llevo aprox. un mes y no tengo prácticamente ningún síntoma de piernas inquietas durmiendo diariamente de 5 a 6 horas… Dudo mucho que sea la GABAPENTINA y lo achaco a la CREATINA, no se!!, de momento voy a seguir con la media de GABAPENTINA 300 y con la CREATINA hasta ver al neurólogo… Tengo 56 años… Gracias por escucharme, saludos para todos…

ARMANDO JIMENEZ JIMENEZ ha respondido hace 4 meses

Hola Paco

Te escribo para que sepas que no estás solo en esta singladura de sufrimiento que es el SPI y los pasos por los que has pasado y la medicación que te han ido recetando a lo largo de tu historia vital son similares a la mia y por ello quiero contártela y a la vez aconsejarte, ya que conozco la historia de mucha otra gente que ha pasado por lo mismo.
Hace 10 años era normal que al obtener un diagnóstico de SPI en una Unidad del Sueño ( lo únicos que entendían que eran los síntomas que teníamos) nos recetaran REQUIP (Ropinirol), un Agonista de la Dopamina (A.D.) que se usaba para el Parkinson y que era milagroso porque desde la primera pastilla suprimía nuestros síntomas y dormíamos como bebés. Pero al cabo de pocos meses había que subir la dosis y al cabo de uno o dos años ya habíamos llegado al tope de lo recomendable o se había producido el Síndrome de Aumento de A.D. El paso siguiente era recetar Rotigotina en parches (NEUPRO en España), los cuales retardan mas el Síndrome de Aumento, o pasar a Gabapentina. A mi me pasaron a Gabapentina, pero sin hacer una desescalada de los A.D., es decir de un día para otro dejas esto y tomas lo otro, con lo cual se me desencadenó un síndrome de abstinencia de A.D. y un aumento de los síntomas, que no pudo contrarestar la Gabapentina pues a la semana creí que no hacía efecto y dejé de tomarlo. Me pasaron a Pregabalina y tampoco me hizo un buen efecto, seguramente porque no le dí tiempo a que funcionara ya que suele tardar entre 2 y 4 semanas desde el inicio de tomarlo, pero el neurofisiólogo no debía de saberlo o tuvo mala práctica, y lo único que se le ocurrió fue decir que “ya no sabía que mas hacer por mi”. Así que me fuí y me busque la vida por mi mismo.
Volví a los parches de Neupro 4 mgr y empecé a ir disminuyéndolos poco a poco, CORTÁNDOLOS. Si se pueden cortar aunque la farmacéutica diga que no, tengo el testimonio de decenas de pacientes que si que lo han hecho y los ha funcionado. Hay que dividir el parche en cuatro trozos e ir disminuyendo un cuarto cada 10-15 días aproximadamente. Curiosamente al disminuir la dosis (cuando estás en Síndrome de Aumento) tus síntomas también disminuyen. Si no puedes dormir puedes pedir a un médico que te recete un hipnótico (yo lo hice con Rivotril que es una benzodiacepina con efectos antiespasmódicos). Hoy día están los Hipnóticos Z que producen un sueño mas semejante al sueño natural: Zolpiden, Zalepron, Zopiclona, Eszopiclona . No se deben tomar por mucho tiempo, y mejor si no los tomas todos los días así podrás tomarlos durante mas tiempo, pero de la mano de un médico puedes tomarlos hasta que haga efecto un Regulador de los Canales de Calcio (Gabapentina o Pregabalina), también llamados Fármacos Alfa2Delta;
estos los tienes que tomar desde el momento en que empieces a reducir los A.D.
La Gabapentina suele tardar en hacer efecto unas 3 o 4 semanas (según pacientes). La dosis de 300 mgr es baja y quizá por eso no te hizo efecto, está bien para iniciar pero se puede ajustar hasta 300 mg cada 2 a 3 días; ya que la dosis efectiva mínima promedio es de 900 mg, y se suele tomar en dos tomas, una en la mañana y otra en la noche, pero si te da mucha somnolencia durante el día puedes pasar a una dosis única nocturna. El especialista médico te lo graduará; en la práctica, si necesita más de 1200 mg, es mejor cambiar a Pregabalina.
Yo hice todo ese trayecto y tengo claro una cosa: Agonistas de la Dopamina ni loco vuelvo a tomar y busqué tratamientos que no fueran farmacéuticos. Pero esa es otra historia que el día que duerma perfectamente sin pastillas contaré… y ya me falta muy poco.