ForoCategoría: TESTIMONIOSNECESITO AYUDA
RUBEN ha preguntado hace 4 meses

Me presento, me llamo Ruben, soy de Bilbao, y padezco síndrome de piernas inquietas hace 8 años además de Acúfenos,… Todo empezó de un día para otro… Me realizaron una miringotomia ( pequeña incisión en el tímpano ) porque supuestamente mi oído no ventilaba bien y estalló la tormenta… Acufenos, piernas inquietas, ansiedad, depresión… No podía dormir, me pase 5 noches sin dormir ni una hora, así el médico de cabecera me dio lorazepam ( orfidal ) Y con el sigo hasta ahora… A los pocos meses me diagnosticaron SPI pero los médicos no me recomendaban tomar dopaminergicos por lo joven que era ( 33 años ), me decía que esperara… Otro Neurólogo me recetó gabapentina junto con orfidal, lo probé 5 días y como veia que no me hacía nada lo dejé. Así que ahora sigo con orfidal…Cada vez duermo peor, me duermo a las mil ( 3 o 4 de la mañana ) y me despierto a las 11 pero fatal, muy muy cansado, nada más levantarme tengo que sentarme y reposar una hora. Siempre me despierto moviendo las piernas con muchísimas ganas de orinar y mucho picor en los pies, sobre todo en los laterales. Si estoy sentado tendo que cambiar de postura o moverme porque me duelen las piernas y pies. Durante el día me siento mareado,con ganas de vomitar y me cuesta mucho concentrarme. No trabajo desde hace 5 años, tuve que dejar mi trabajo porque no podía descansar. Que yo sepa nadie de mi familia tiene SPI, o si lo tienes es tan leve que no se enteran… He creado fobias a dormir fuera de casa, a dormir con alguien, de echo no tengo pareja porque las que he tenido no me entienden… Tengo mucha ansiedad durante el día, no se provocada por el SPI o no y me temo que como esto siga así caeré en depresión…. Recuerdo que una vez un médico me recetó escitalopram junto con orfidal para dormir y más pero me lo suspendieron porque se me aceleraba el corazón… Eso si, al menos dormía y tenía y tenía una buena sensación. Ah deciros que mis analíticas están dentro de rango… Me pasa tb que me dan a veces como corrientes en mis partes, del ombligo para abajo.
No se, que puedo tomar si Tengo SPI, ansiedad, depresión….
Necesito encontrar algo que me permita vivir un poco pq esto no es vida y solo tengo 41 años. 
Perdonar por el tocho pero necesita desahogarme y poder hablar con gente que me entiende…
Gracias de corazón ❤️
( Por cierto soy socio de la asociación hace tiempo )

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ARMANDO JIMENEZ JIMENEZ ha respondido hace 4 meses

Hola Ruben
Siento oír que tienes toda esa sintomatología y que no has encontrado aun un remedio que te la alivie. Yo no soy médico, solo un paciente experto que lleva muchos años con esta enfermedad y está lo mas al día posible leyendo revistas científicas y en contacto con asociaciones de pacientes de todo el mundo.
de lo que has contado puedo obtener alguna conclusión que me permite darte algún consejo:
1.- Busca un buen especialista en sueño, neurólogo o neurofisiólogo. En Bilbao tienes alguno y cuya dirección puedes encontrar en nuestra página web.
2.- Fue una buena decisión el no comenzar a tomar Agonistas de la Dopamina siendo tan joven, hoy día no se recetan como primera opción de tratamiento por sus complicaciones a largo plazo. La primera opción de tratamiento hoy en día son los Reguladores de los Canales de Calcio: Gabapentina o Pregabalina y la segunda los Opioides (a baja dosis y regulados por un médico que conozca bien su uso), aunque en España pocos son los médicos que se atreven a recetar opioides, pero en EEUU son un tratamiento corriente para casos graves de SPI.
3.- En lo que respecta a la Gabapentina, se necesitan de 2 a 3 semanas para que comience a funcionar correctamente. Así que si solo lo tomaste 5 días es normal que no te hiciera ningún efecto. Valdría la pena volver a intentarlo pero esta vez por lo menos durante 3 semanas; ya que es el mejor tratamiento o al menos el que menos efectos secundarios tiene a largo plazo, pero también tiene algunos.
También hay que tener en cuenta la dosis, ya que una dosis demasiado baja no haría ningún efecto. La dosis inicial habitual de 300 mg y se puede ir ajustando cada 2 a 3 días hasta 900 mg que es la dosis media habitual. Esto se toma normalmente en dos veces una por la mañana y otra por la noche, pero el neurólogo individualizará la dosis según paciente y sintomatología (si ésta existe por el día o solo por la noche).La dosis máxima suele ser de 2700 mg. En la práctica, si necesita más de 1200 mg, es mejor cambiar a Pregabalina.
Esta es la experiencia que yo tengo de muchos otros pacientes, pero tu primer paso como te dice es buscar un buen neurólogo que conozca el SPI.
Mucho ánimo y cuéntanos que tal te va , tu experiencia puede ayudar a otros pacientes.
Un abrazo

ARMANDO JIMENEZ JIMENEZ ha respondido hace 4 meses

Ah, se me olvidó comentarte que el Escitalopram es un antidepresivo de la clase ISRS, (inhibidores de la recaptación de la Serotonina) y esta clase de antidepresivos están contraindicados en el caso del SPI, porque aumentan la sintomatología de las piernas. en caso de que necesites fármacos contra la depresión sugiere al médico que te recete otra clase que no sea ISRS.

RUBEN ha respondido hace 4 meses

Gracias Armando por tu respuesta y por la ayuda que me ofreces… Cogeré una consulta con el Dr Larrosa porque esto me está superando y estoy en un estado lamentable. Necesito tb controlar la ansiedad y la depresión que esto me está ocasionando…. A ver si me pueden poner medicación que sea compatible con SPI, había leído que el bupropion es apto para nosotros pero a ver qué me dicen… Te leí que el deprax a ti te funcionó… No se podría ser otra posibilidad… El tema de los opioides lo veo complicado y más cuando tomo benzodiacepinas ( ahora mismo lorazepam ). Tengo tb pendiente la terapia magnética transcraneal, siempre he tenido esperanzas en esa terapia pero ahora mismo economicamente no me lo puedo permitir puesto que no trabajo hace tiempo.

ARMANDO JIMENEZ JIMENEZ ha respondido hace 3 meses

Pues si vas a tener al doctor Larrosa como médico no te preocupes demasiado, es de los médicos mas capaces para resolver tus problemas y que mejor entiende el SPI, te va a atender con mucha paciencia y a explicarte todo lo que te haga o recete. Encontrará solución para tus padecimientos, estoy seguro de que vas a mejorar mucho. El tiene en su equipo al doctor Martínez que lleva los tratamientos con EMTr , y te dirá si es conveniente aplicártela.
Tranquilo, estás en buenas manos.