ForoCategoría: GeneralMI HISTORIA (DESDE LOS 4 AÑOS) CON POSIBLE (NO DIAGNOSTICADO AÚN) SPI.
PaulaG ha preguntado hace 2 meses

Hola! hoy saliendo del médico una vez más por mi problema, me he animado a contar mi historia por si alguien se siente identificado o puede ayudarle.
Desde que tengo recuerdo, y dicho por mi familia, aproximadamente a los 4 o 5 años empecé a tener unos dolores en las piernas que yo, en esa corta edad, describía como que se me habían «dormido», lo cual no era así por que las piernas las sentía perfectamente. 
Aquí empezaron dos problemas, uno, los dolores que no era capaz de explicar, y dos, no saber que era y no poder solucionarlo.
Siendo pequeña lo que me ocurría es que los dolores me daban sobre todo por la noche al acostarme, y se sentían como una pesadez extrema, imposibilidad de conciliar el sueño, y «no saber como ponerme». Durante el día recuerdo de manera bastante débil si los tenía o no, pero si recuerdo que me daba pánico que llegase la noche (y doy por hecho que es porque ya me dolían, y no quería que llegase el momento de acostarme)
Lloraba lo que no está en los escritos, porque una niña de 5 años que no sabe como explicar el dolor que tiene, y unos padres que no saben ya que más hacer porque tampoco saben que dolores tiene su hija, es una situación cuanto menos desoladora.
Cuando llegaba la noche y tenia los dolores, paseaba (durante muuuuucho tiempo) por el pasillo. Pasillo para arriba, pasillo para abajo (de broma vamos) y me daban masajes en las piernas con cremas de efecto frio.
El dolor nunca llegaba a desaparecer, pero si bajaba lo suficiente como para poder dormir, o acababa durmiendo del puro cansancio.
Fui al medico mil veces, pero entre que no sabía explicar lo que me pasaba, y que el SPI no era tan escuchado, pues jamás me dieron un diagnóstico, y mucho menos una solución.
¿Qué vino después? Pues el resto de mi vida con el mismo problema, pero cada vez más acostumbrada.
Cuando estaba rondando los 8-9-10 años, estaba gordita (no mucho) y los médicos me decían lo típico (que es bastante cierto) que el exceso de peso produce dolores, pero yo sabía que no era por eso, porque con 4 años no estaba pasada de peso, y me dolía igual.
Come más plátanos, adelgaza un poco, muévete más… y así siempre. Pero SIN diagnóstico y SIN solución.
Adolescencia, mismo problema pero cada vez peor. Los dolores podían estar de manera continuada y sin cesar durante días. Ya vivía acostumbrada a ello, y de las pocas veces que iba al medico por el problema, estando bien de peso, me decían que no sabía que podía ser y me daban algunas posibilidades (falta de hierro, falta de ejercicios) y cuando estaba un poco pasada de peso, siempre era lo primero (adelgaza y a ver que tal). Y aquí yo, que me quitaba peso y seguía igual con las piernas.
A día de hoy tengo 29 años, sigo exactamente igual, durante meses no me da un solo dolor, incluso diría que hay veces que me he tirado 6-7 meses sin anda de dolor, pero de pronto sin venir a cuento, vuelve. Hoy es 22 de julio y hace exactamente 2 semanas y 2 días que llevo con dolor continuo y sin haber cesado un solo día en la pierna derecha.
He leído en el foro de personas que «no pueden más» por que le daban episodios de 24 horas, y me he quedado a cuadros de pensar que a mi me dan de hasta dos semanas (hasta ahora pensaba que era normal dentro de esa enfermedad)
Bueno, enfermedad que he auto diagnosticado.
Al no mover las piernas de manera impulsiva para tranquilizarme, consideran que puede no ser eso… a mi es que me entra la risa. llevo 25 años con dolores en las piernas, básicamente lo que ocurre es que me he acostumbrado a vivir con ello.
¿Qué síntomas tengo a día de hoy y como lo soluciono?
Actualmente los síntomas son los mismos, una pesadez en las piernas que realmente no se explicar, no hay hormigueo, hay más bien como dolor, pesadez, ganas de apretarme la pierna… 
Simplemente estando de pie ya se me calma bastante, ocupara y entretenida ni me acuerdo que lo tengo, andando también se me pasa mucho. Sentada, recostada o directamente tumbada en la cama es espantoso. No puedo dormir rápidamente y me tiro dando vueltas en la cama hasta que mi cansancio gana o se me olvida.
Los masajes en las piernas no lo quitan pero si me ayuda a relajarme y dormirme antes, y durmiendo no me entero.
Me levanto sin dolor y mientras que me estoy tomando el café ya ha aparecido de nuevo (5 minutos desde que me levanto)
hoy en el médico me vuelven a decir que no me derivan al neurólogo porque no lo tienen claro, y me mandan una prueba EMG (electromiografía) ¿Alguien se ha hecho una? Si es así me gustaría saber si esa prueba dio lugar al diagnotistico.
Me han mandado rivotril para tomar de manera puntual cuando me duelan.
Me comenta el médico que en el caso de ser SPI, así como cualquier tratamiento para los dolores neuropáticos, son de por vida y normalmente antipsicóticos.
Yo he decidido y tengo claro que NO quiero medicarme de por vida, y mucho menos con pastillas del estilo (antipsicóticos, antidepresivos, etc)
Después de 25 años conviviendo con el dolor, lo único que espero es un diagnostico y alguna pastillas que pueda tomar de manera muy puntual cuando (como es el caso ahora) me tiro tantos días seguidos con el dolor, para no pasar tan mal las noches.
 

ARMANDO JIMENEZ JIMENEZ ha respondido hace 2 meses

Hola
Siento oír tu relato, es una lástima que en 25 años no hallan dado con el diagnóstico de tu padecimiento.
Con lo que dices no se puede concluir que sea Síndrome de Piernas Inquietas, pero te puedo dar algunos consejos:
Tienes que conseguir que te vea un neurólogo o un especialista en la Unidad del Sueño, que verifique con pruebas, cual es la causa de tu dolor, que quizá no es neuropático, podría ser de índole circulatorio, u otro.
El diagnóstico debe ser clínico, de un médico que sepa bien las características de un S.P.I., pero el diagnóstico de confirmación lo da un análisis de sangre y un estudio polisomnografico de sueño. Muchas veces se llega al diagnóstico de SPI, habiendo descartado antes otros trastornos neurológicos periféricos, realizando un electromiograma, pero esto no es absolutamente necesario. Sí es necesario una analítica completa que ayude a descartar las causas secundarias de SPI, como la ferropenia, hipertiroidismo, insuficiencia renal, etc.
En nuestra web, en el apartado para socios, podrás encontrar doctores especialistas en SPI y en otros campos, que te podrán ayudar si en el sistema público de salud no encuentran la causa de tu problema. Tenemos médicos asociados en casi todas las regiones de España.
Un saludo y suerte

PaulaG ha respondido hace 2 meses

Gracias por tu comentario. Sin duda optaré por acudir a un neurólogo de manera privada, ya que en la seguridad social me derivan a pruebas que tardarán en darme la cita para la misma, meses ( y no pocos). A día de hoy sigo pudiendo convivir con ello. Lógicamente preferiría dormir mejor, no despertarme 100 veces y no tardar un siglo en dormir, así qué optaré por acudir a medicina privada hasta dar con el problema.
Un saludo!

Oscar Larrosa ha respondido hace 2 meses

Hola Paula . Así, según cuentas, no está del todo claro que sea SPI, sobre todo si es » dolor» franco, más que molesto o desagradable. Y el tratamiento no son antipsicoticos ni antidepresivos, que, por otra parte, aumentan los síntomas del SPI. Si te han dicho eso, es el colmo. Busca un profesional que sepa de estas cosas, es muy importante, sea al final SPI o no. La AESPI te puede orientar en eso. Saludos

Oscar Larrosa ha respondido hace 2 meses

Hola Paula . Así, según cuentas, no está del todo claro que sea SPI, sobre todo si es » dolor» franco, más que molesto o desagradable. Y el tratamiento no son antipsicoticos ni antidepresivos, que, por otra parte, aumentan los síntomas del SPI. Si te han dicho eso, es el colmo. Busca un profesional que sepa de estas cosas, es muy importante, sea al final SPI o no. La AESPI te puede orientar en eso. Saludos

Oscar Larrosa ha respondido hace 2 meses

Hola Paula . Así, según cuentas, no está del todo claro que sea SPI, sobre todo si es » dolor» franco, más que molesto o desagradable. Y el tratamiento no son antipsicoticos ni antidepresivos, que, por otra parte, aumentan los síntomas del SPI. Si te han dicho eso, es el colmo. Busca un profesional que sepa de estas cosas, es muy importante, sea al final SPI o no. La AESPI te puede orientar en eso. Saludos

Oscar Larrosa ha respondido hace 2 meses

Hola Paula . Así, según cuentas, no está del todo claro que sea SPI, sobre todo si es » dolor» franco, más que molesto o desagradable. Y el tratamiento no son antipsicoticos ni antidepresivos, que, por otra parte, aumentan los síntomas del SPI. Si te han dicho eso, es el colmo. Busca un profesional que sepa de estas cosas, es muy importante, sea al final SPI o no. La AESPI te puede orientar en eso. Saludos