Petite ha preguntado hace 2 años
Después de 20 años mi neuróloga me ha diagnosticado SPI, no tengo molestias siempre va por épocas pero más en verano, y me ha recetado 1 pastilla de miraxepin 0,18mg una hora antes de acostarme. Ayer me lo tomé por primera vez y me sentí rarísima, he dormido fatal aunque no tuve nada de hormigueo en las rodillas en toda la noche. El caso es que he leído en este foro que no es bueno que nos receten los medicamentos estos de la dopamina, y me preocupa tomarlo. Y encima para toda la vida como me ha dicho la doctora… estoy muy agobiada con esto y no sé qué hacer. Además parece que la gente no entiende este problema… me han hecho muchas pruebas neurologicas y analisis de sangre y resonancias y todo me da bien. Ahora por último estoy pendiente de un resultado de una prueba de sangre especial para encontrar si es el problema de una proteína según me dijo la neuróloga pero tardaban varios meses en dar los resultados a ese análisis así que a ver qué me dicen. Yo no tengo tantas molestias como algunos de vosotros según he leído pero con las que tengo no quiero ni imaginarme que sean peor… es un suplicio esto y ahora encima desde hace un año me pasa que las plantas de los pies me molestan mucho, tengo sensaciones de ardor, quemazón y no se me va :-( a alguien más le pasa? Me podéis decir algo sobre el miraxepin? Estoy con miedos
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Decir que ahora la neuróloga me ha quitado el mirapexin y me ha recetado pregabalina 25mg una en el desayuno y otra en la cena y estoy mucho mejor porque se me han ido prácticamente las molestias tanto por el spi como la quemazón en las plantas de los pies. El problema es que no quiero medicarme toda la vida, en la próxima visita al neurólogo le comentaré de tomarlas solo cuando me den los episodios soy joven y no quiero estar medicada para siempre :-(
HOLA:
Me alegro de que te hayan quitado Mirapexin, pues como tu dijiste en tu primer post, el SPI requiere de una medicación para toda la vida, de momento, y mientras no se conozcan las causas no se puede curar la enfermedad y solo se medica para evitar los síntomas. Los expertos saben que los Agonistas de la Dopamina, el Mirapexin lo es, tienen un tiempo para hacer efecto y que depende de cada paciente, de la dosis que tome y del tiempo que la lleve tomando; pueden tomarse unos años pero tienen un límite de tiempo y de dosis y pasado el cual pierden efecto terapéutico y aumentan la gravedad de los síntomas. Según los expertos norteamericanos primera opción de tratamiento debería ser Gabapentina o Pregabalina, que tienen menos efectos secundarios pero también los tienen aunque no tienen el llamado Síndrome de Aumento característicos de los A.D. Así que si te va bien este tratamiento sigue con él, siempre con la mínima dosis posible, pero no debes discontinuar el tratamiento, pues estas dos últimos necesitan entre 2-3 semanas para hacer efecto y dejar de tomar y volver a empezar sería contraproducente.
Hay otros tratamientos no farmacológicos, como la Estimulación Magnética Transcraneal Repetitiva, o Las Infusiones Masivas de Hierro en Sangre, pero de momento están en experimentación. Hay personas a las que les ha ido bien y han dejado de tomar medicación con ellas, y a otras no les ha hecho efecto. No tienen efectos secundarios si lo administra un experto y el mayor inconveniente es que son tratamientos privados. Puedes buscar en Internet para saber mas sobre ellos.
Espero que te vaya bien
Muchas gracias por tu comentario. Te explico llevo 10 días con pregabalina 25mg como dije dos al día y el problema es que noto sensaciones de hormigueo en la zona entre los tobillos y las espinillas, cosa que antes nunca me había pasado, y tres noches me ha despertado el malestar en una rodilla, cosa que tampoco me había sucedido nunca pues el SPI me daba siempre por la noche antes de acostarme y nunca mientras dormía. Así que he decidido dejar de tomar las pastillas. Como dices es poco tiempo pero me están dando molestias cuando antes nunca las tenía, además no quiero medicarme de por vida, y he leído también en estudios que pueden hacer que engorde. Todo ello sumado me ha hecho tomar la decisión de no tomarlas más sobre todo por lo que he comentado que no quiero medicarme con algo tan fuerte de por vida. Se lo diré a mi neurólogo en septiembre cuando tengo la cita para los resultados del análisis de la proteína esa que me dijo. Saludos