RUBEN ha preguntado hace 2 años
He estado escuchando al Dr Garcia Borreguero sobre las transfusiones de hierro intravenoso y veo que es un tratamiento con una tasa de existo de hasta el 70%… Por ello quería saber si alguien lo ha probado y como le ha ido… Me gustaría saber si es tan prometedor como se dice…
Me extraña que apenas haya testimonios sobre el tratamiento ni afectados que lo hayan probado y cuenten si les ha funcionado completamente, en parte o nada…
Estoy dispuesto a irme a Madrid y probarlo porque así no puedo seguir…
Os agradecería enormemente que me orientéis 🙏🙏🙏
AESPI AESPI respondido hace 2 años
Hola, Rubén. Gracias por participar en el foro. Sería estupendo que alguien compartiera su experiencia en el foro y nos contara cómo le ha ido. Me consta que hay pacientes a los que les ha funcionado el tratamiento. Un abrazo
Marciano Rodriguez Gutierrez
ha respondido hace 2 años Hola Ruben.Pues me gustaria saber lo del hierro intravenoso cuanto supone el coste de ese tratamiento ya que yo llebo casi cuatro anos en tratamiento medico pero cadavec me encuentro peor los medicamentos que me dan cada vec me hacen menos efecto.Un saludo y aqui la dejo mi telefono 607794217
RUBEN
ha respondido hace 2 años No se cuánto es el coste del tratamiento… Entiendo que barato no será… Pero si mejora mi vida Bienvenido. El que lo hace es el Dr García Borreguero, en el instituto del sueño de Madrid… Por lo que he leido te hace una pruebas antes para ver si eres apto.
Yo lo único que tomo desde hace 8 años que empecé con esto es lorazepam…
No entiendo porque La mayoria hacen vida normal con medicación ( dopaminergicos ) y a algunos, pocos, no les funciona… Y ya sé eso de que cada cuerpo es un mundo Bla Bla Bla… A ver si algún médico nos puede orientar algo… Porque al menos yo estoy muy perdido.
Buenas Noches
Maria Pilar Valverde Vallejo
ha respondido hace 9 meses Buenas tardes soy nueva en el asociación. Rosa, que tal te fue el tratamiento con hierro intravenoso?. Alguien más desde entonces que lo haya probado?. Gracias de antemano.
Laura Rubias
ha respondido hace 9 meses Buenos días. Yo recibí hace un año tratamiento con ferinyect 500mg intravenoso en dos días consecutivos, creo. Tenia los niveles de ferritina muy bajos de aquella. Me los administraron en el hospital de día, en la sanidad pública, en Madrid, por lo que no me costó nada.
Hasta pasado un mes y medio no noté mejoría. Trascurrido ese tiempo noté mejoría, pero lo cierto que también coincidió con que empezó a hacer más frío.
Ahora vuelvo a estar mal de las piernas, peor que nunca, y en la analítica los niveles de hierro me han dado bien. No me han determinado los niveles de hierro cerebrales, solo sanguíneos. Hasta aquí puedo decir con respecto al hierro. Ahora ando haciéndome pruebas para determinar si lo mío es en realidad SPI que no se diagnosticó correctamente o alguna tipo de neuropatía.
PILAR P
ha respondido hace 9 meses Muchas gracias por tu respuesta Laura, tomas algún tratamiento para el SPI o sólo te administraron el hierro?
PILAR P
ha respondido hace 9 meses Muchas gracias por tu respuesta Laura, tomas algún tratamiento para el SPI o sólo te administraron el hierro?
Laura Rubias
ha respondido hace 9 meses Desde hace unos días estoy con gabapentina. No he notado nada, pero he probado yo un poco de forma experimental el tramadol y creo que me funciona. Cuando tenga todo un poco más claro escribiré. Por el momento llevo muy poquito con esta medicación y no me atrevo a decir con seguridad que me está viniendo mejor o peor.
Rosa Aragon Duran
ha respondido hace 9 meses Hola soy Rosa Aragón, bueno, pues después de más de un año q me pusieron el hierro intravenoso, la mejoría q tengo es , q no volvieron las crisis de 24 h, pero sigo con mis sintomas en cuanto me siento, no puedo perder ni una toma del tratamiento q llevo y es muy fuerte, tomo, Rivotril 0’5mg, dos veces al día, Targin 5 MG dos al día, Mirapexin 0’7 media x la noche, y Tramadol cuando estoy muy inquieta, q es casi todos los días, espero q os sirva de algo, deje al doctor Borreguero, xq económicamente, no puedo con tanto gasto, y ahora estoy a la espera de que me vea mi neurólogo.
Rosa Aragon Duran
ha respondido hace 9 meses Hola soy Rosa Aragón, bueno, pues después de más de un año q me pusieron el hierro intravenoso, la mejoría q tengo es , q no volvieron las crisis de 24 h, pero sigo con mis sintomas en cuanto me siento, no puedo perder ni una toma del tratamiento q llevo y es muy fuerte, tomo, Rivotril 0’5mg, dos veces al día, Targin 5 MG dos al día, Mirapexin 0’7 media x la noche, y Tramadol cuando estoy muy inquieta, q es casi todos los días, espero q os sirva de algo, deje al doctor Borreguero, xq económicamente, no puedo con tanto gasto, y ahora estoy a la espera de que me vea mi neurólogo.
Rosa Aragon Duran
ha respondido hace 9 meses Me gustaría que algun doctor, me dijera, si mi tratamiento está bien o no, muchas gracias.
PILAR P
ha respondido hace 9 meses Laura que tal tu experiencia con Tramadol?
Marciano Rodriguez Gutierrez
ha respondido hace 9 meses Quisiera que alguien si toma ROPERINOL me dijera que tal le va pues yo llevo 2 anos co ello y no me sienta nada bien muchas gracias.
Rosa Aragon Duran
ha respondido hace 9 meses Pilar, yo tomo Tramadol, cuando no puedo más, no todos los días y me calma mucho
Rosa Aragon Duran
ha respondido hace 9 meses Pilar, yo tomo Tramadol, cuando no puedo más, no todos los días y me calma mucho
Rosa Aragon Duran
ha respondido hace 9 meses Pilar, yo tomo Tramadol, cuando no puedo más, no todos los días y me calma mucho
Rosa Aragon Duran
ha respondido hace 9 meses El Roperinol, no se lo q es
Laura Rubias
ha respondido hace 8 meses Hola Pilar, pues de momento continúo con gabapentina y tramadol. Un poco adormilada durante el día, la verdad. He intentado no tomar tramadol alguna noche y he tenido que volver a tomarlo porque no podía dormir debido a los síntomas.
Me han hecho un electromiograma y parece ser que tengo daño leve en un par de nervios sensitivos de ambas piernas. No se si esto es compatible con piernas inquietas o es que tengo otra cosa. Estoy a la espera del informe y de la consulta con el neurólogo para que me diga qué puedo hacer al respecto y con el tratamiento. Me gustaría no tener que tomar esta medicación que es bastante fuerte, la verdad. Cuando sepa algo más, te comentaré.
Laura Rubias
ha respondido hace 7 meses Buenos días. Escribo de nuevo en el foro porque tras la consulta con el médico, me han quitado el diagnóstico de SPI. Parece ser que mi sintomatología tiene que ver con unos nervios que tengo dañados.
Un saludo.
Rosa Aragon Duran
ha respondido hace 7 meses Laura, de donde te salen los nervios dañados, porque yo estoy operada de la espalda y no sé si puede tener relación, y más q ahora tengo una hernia discal, q no sé si me tendrán q operar
Gracias
Laura Rubias
ha respondido hace 7 meses Los míos están dañados a partir de la zona femoropoplítea. Lo pudieron ver con el electromiograma. También descartaron lesiones con RMN lumbar.
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Hola Rubén, soy Rosa Aragón, me he puesto el hierro intravenoso hace una semana, y me dijo el doctor Borreguero, q lo empezaría a notar en dos meses aproximadamente, yo estoy bien de momento nada nuevo, pero contenta, y con muchas esperanzas
Muchas esperanzas, xq me estaban dando crisis de 24 horas
Entiendo entonces que el tratamiento te está funcionando bien no?, Como estabas tus analíticas en cuanto al hierro… En mi caso las analíticas están dentro de la normalidad, es decir no tengo la ferritina por debajo del valor que establecen…
Supongo que el Dr Borreguero te hizo una ecodoppler antes para ver tus depósitos cerebrales… Puedo saber un poco más de tu caso?, me sería de gran ayuda pq yo tb me encuentro fatal y necesito reconducir mi vida…
Mil gracias por el testimonio y aportación
Rubén, te cuento, mis análisis eran normales, primero me hicieron, cuantificación de hierro cerebral, q estaba bajísimo después análisis, estudio del sueño, tes de inmovilización múltiple, y no me acuerdo cómo se llama, pero es una ecografía en la cabeza para ver cómo tenía las venas, y x último lo de hierro.
Espero q te sirva de referencia, si necesitas algo más, estoy a tu disposición, suerte.
Rubén, te cuento, mis análisis eran normales, primero me hicieron, cuantificación de hierro cerebral, q estaba bajísimo después análisis, estudio del sueño, tes de inmovilización múltiple, y no me acuerdo cómo se llama, pero es una ecografía en la cabeza para ver cómo tenía las venas, y x último lo de hierro.
Espero q te sirva de referencia, si necesitas algo más, estoy a tu disposición, suerte.
Muchísimas gracias por la explicación detallada de todo el proceso… Pero te está llendo bien después del tratamiento entonces?, ya no tienes sintomas? Puedes dormir bien?
Mira Rubén, llevo solo una semana pero no he tenido síntomas de crisis, y duermo bien, casualidad, o no, no lo sé, pero si estás mal prueba, yo he tenido tres crisis de 24 horas sin poder sentarme para descansar un poco, en cuestión de 4 meses y no podía más, arriésgate
Joer cuánto me alegra leer que te está yendo bien…
Ojalá de corazón sigas tan bien…Quizás sea un iluso pero quiero pensar que algún día disfrutaremos de la vida que nos merecemos…
Y gracias nuevamente por tu valiosa aportación
Mil gracias 🙏
No tienes q darme las gracias por nada Rubén, para eso estamos aquí, para ayudarnos, ya me hubiera gustado que alguien me ayudara a mi , antes de haber pasado por lo que he pasado, espero que todo te vaya bien. Un abrazo.
Desde luego que si… Si no nos apoyamos entre nosotros quien lo hará?… En fin, a ver si algún socio más se anima y da su testimonio. Conoces a más gente que se haya echo el tratamiento?y como les fue?, Es que yo no conozco a nadie y aquí en Bilbao los médicos están muy perdidos.
Te dejo mi telf 666951292 Rubén
Gracias y mil gracias
Hola Ruben
Yo si conozco a una persona que se hizo las Infusiones de Hierro Intravenosas. Era una persona que estaba muy mal y con mucha sintomatología. Le pusieron una infusión de 500 mg de Carbooximaltoxa Férrica con el Dr. García-Borreguero y una semana mas tarde la repitió. Se le quitaron todos los síntomas y le parecía un milagro, pero debe repetirlas cada año, para que los efectos permanezcan. Ahora ya hace dos años que no se de ella, y por ello creo que eso significa que está bien.
Pero también conozco dos casos en los que las infusiones no tuvieron éxito, y no se sabe a que se debe ni el éxito ni en fracaso de la terapia. Es una lotería con el 70 por ciento para ganar y un 30 % para perder.
Yo puse intravenoso y no me sirvió de nada,cuando pueda haré otra eco transcraneal para ver los depósitos de hierro,curiosamente soy portadora de un gen que produce hemotomacrosis,asi que nunca más puedo poner hierro,que complejo que acumule hierro y ala vez tenga déficit de hierro cerebral
Pues me gustaria saber si angien toma ROPERINOLcomo le va . Un saludo
Pues me gustaria saber si angien toma ROPERINOLcomo le va . Un saludo
yo tomaba ropirinol de 1 mg, una pastilla al día y no me servía para nada.