Katy Stoks AESPI ha preguntado hace 5 años
Regina respondido hace 3 años
¡Hola!
Soy Regina, de Alicante
Soy nueva en la asociación
Una neurofisiologa me diagnosticó el síndrome hace dos años y medio aunque lo padezco, que yo recuerde, desde la adolescencia.
Espero aprender de todos vosotros y mejorar mi calidad de vida. Así mismo, si yo puedo serviros en algo, estaré encantada.
Un saludo
PHILIP JOHN HORAN respondido hace 3 años
Buenos días soy Rosa la pareja de Phil Horan nuevo socio y afectado por SPI,
Hace poco que descubrimos la asociación, y fue para nosotros muy positivo.
Desde mi situación de pareja de una persona afectada intentaré ayudar todo lo que pueda, mi punto de vista e implicación es diferente, lo sé, lo que estoy intentando es ver como puedo ayudar y dar todo el soporte posible a mi marido y a otros afectados, por supuesto.. Creo que es muy importante que los pacientes y reales sufridores de esta enfermedad sepan que no están solos, que cuando sufren una noche terrible hay alguien a su lado que va a intentar aliviar ese momento, con un masaje, con una infusión, con un abrazo. Y si al final nada de esto funciona, que sepan que entendemos por lo que están pasando. Poco a poco me gustaría ir compartiendo con todos las experiencias, los resultados de un masaje en un momento critico, etc. Un cordial saludo y un fuerte abrazo para todos.
JordiCarro respondido hace 3 años
Buenas!!
Me llamo Jordi, tengo ahora 39 años y llevo con SPI medicado unos 12 años (la verdad que se asombraron que tan joven me hubiera aparecido). De momento mis síntomas son los de hormigueo en las piernas y necesidad de estirar las piernas sobretodo a la hora de dormir o cuando estoy mucho rato sentado. Desde el principio estoy medicado con ROPINIROL. La verdad que dejando que haga efecto (al cabo de una hora después de tomarlo aprox.) no tengo los síntomas, el problema es que también padezco de insomnio y alguna vez que se me olvida tomar la pastilla lo paso fatal y mi pareja igual ya que no paro de dar vueltas.
Queria saber si aparte de la medicación podría ayudar a los síntomas con algún suplemento o incorporando alguna comida (he leído el tema del hierro y dopamina) y quería saber si asi me mejoraría los síntomas.
Me lo lleva el neurólogo en mi hospital y siempre le pregunto si hay algo para curarla, pero siempre que dice que no. Y aunque la verdad puedo vivir de momento bastante bien, si que me gustaría algún dia dejar de tomar la pastilla.
Gracias!!
Rafa63 respondido hace 3 años
Hola a todos soy Rafa Mollá en primer lugar felictar a, tod@s por este año que acabamos de comenzar, como todavia soy nuevo en esto solo puedo decir que utilizo solo el neupro y como dije anteriormente me produce mucha irritacion y picor ahora al pasarme a neurologia (antes me llevaba medicina interna) me ha dado unas pastillas llamadas Rivotril bueno parece que me funcionan bien pero me gustaria quitarme el parche. El problema es que yo tomo sintrom por un ictus que tuve y claro no puedo tomar cualquier cosa por eso saber si alcuien sabe de algun remedio natural para, esto. También queria compartir mi recien experiencia de hace no mas de un mes en la, que no por el SPI algo habra influenciado en la decision de la juez contra el inss ya que yo padezco de cervicales no tengo discos en las mismas mas varias hernias discales que junto con el SPI me hacian pasar verdaderas noches sin dormir he llegado ha estar meses, bueno despues de algunos años pasando por tibunal medico y no dandome una,valoracion de incapacidad una jueza del tribunal social de Valencia me ha dado la razon no es que se me queda una pension alta solo 495 € que con mi edad 55 años no es nada pero digo la verdad ya firmaba, esto antes porque era horrible el dia a dia sin atencion sin estar siempre dormido aun no he cobrado pero no creo que tarde. Muchos os preguntareis y esto ha que viene, pues bien es solo dejar constancia que desde que tengo esta diriamos incapacidad el no tener que estar pendiente del trabajo el relajamiento que tengo he conseguido por fin dormir alguna noche no seran todas pero alguna si he de decir que aparte del neupro llevo parche de morfina para el dolor solo era comentar esto mi experiencua gracias a todos por escuchar.
ARMANDO JIMENEZ JIMENEZ respondido hace 3 años
Contestación a Rafa63 en su pregunta sobre tratamiento del SPI con parches y Rivotril.
Estimado Rafa, en respuesta a tu pregunta he de decirte que con respecto al SINTROM, no he encontrado ninguna contraindicación con los parches de NEUPRO (rotigotina, que es un agonista de la dopamina). Ni hay contraindicación ni se afectan mutuamente el uno al otro en estos dos medicamentos.
De los otros dos medicamentos para el SPI, se puede tomar Rivotril, y con eso controlar los espasmos musculares, y además Rivotril al ser una benzodiacepina tiene también efectos sedantes y ayuda a dormir. Yo lo he tomado mucho tiempo y me iba muy bien, tomando solo 5 mg por la noche. Claro que si lo tomas por años el cuerpo se va acostumbrando y hay que subir la dosis y yo ya estaba tomando pastillas de 10 mg, y dormía. Lo malo es que las benzodiacepinas a largo plazo afectan a la memoria, y yo lo dejé porque vi que perdía mucha memoria. Al dejarlo me pasaron a los parches de Neupro con los cuales empecé con 2 mg y pasé años también durmiendo, pero últimamente estaba ya en 4 mg y durmiendo mal, y tenía que complementar el parche con alguna pastilla de Rivotril o de otro sedante (DEPRAS ,este último es un mal antidepresivo, pero tiene unos efectos sedantes que a mi me venían muy bien). Desaconsejan los antidepresivos porque potencian los síntomas nerviosos de las piernas, pero tomado en pequeñas dosis, de 50 a 100 mg en dosis única por la noche, ayuda a dormir, o por lo menos a mi me iba bien. Y así DECIDÍ DEJAR LOS PARCHES y poco a poco, he ido reduciendo sus dosis hasta que me los he quitado. Ahora tomo alguna noche 1 pastilla de Rivotril 5 mg, otras 75 mgr de DEPRAS, y otras nada; y así intento ir dejando todo tipo de medicación para pasar A UN TRATAMIENTO NATURISTA Y/O HOMEOPÁTICO donde los medicamentos no tengan tantos efectos secundarios ni nos avoque a un empeoramiento final.
Pero con respecto a los parches de morfina, estos si que interactúan con las benzodiacepinas, y un parche de morfina es un opioide que son palabras mayores.También producen hábito y hay que ir aumentando la dosis para que hagan su efecto. Si no hay mas remedio habrá que ponérselo, pero procura tenerlo el mínimo tiempo posible y con la mínima dosis necesaria. Yo te pregunto ¿con los parches de morfina y los parches de Neupro no te sería posible dormir, y no tomar el Rivotril ?. Porque morfina y benzodiacepina a la vez me parece peligroso. Consultalo con tu neurólogo o médico de cabecera.
Yo estoy buscando una terapia naturista, que complemente la medicación y podamos bajar las dosis. Si la encuentro lo publicaré en la web para beneficio de todos los socios.
Enhorabuena por conseguir que se te reconozca una pensión.
Feliz Año 2019
IDandT respondido hace 3 años
Hola, en mi caso he conseguido controlarlo al 100%.
Os cuento mi caso. Había sufrido este problema de forma puntual hace tiempo, pero no le había dado mucha importancia. Hasta hace unos meses cuando se me empezó a hacer imposible dormir.
Además coincidió con el inicio de un tratamiento para dejar una adicción, así que es probable que el tema de la dopamina pudiera haber influido en sufrir el síndrome en plan mas bestia de lo que había notado hasta entonces.
Total, por las noches ni siquiera podía estar en el sofá viendo una película porque me ponía nervioso y no podía estarme en posición cómoda. Tras eso me acostaba pero era casi peor. Que os voy a contar, flexionar las piernas, levantarme a andar, hacer sentadillas, ducharme con agua caliente y fria, e incluso llegar a llorar y darme puñetazos en las piernas por llevar dias sin poder pegar ojo.
Como digo estaba en tratamiento por una adiccion. Lo comenté con el medico que me llevaba en ese tema, dios lo tenga en su gloria, y me recetó el siguiente medicamente:
Trileptal 600mg (oxcarbacepina), 1 capsula cada 8 horas.
Básicamente es una antiepileptico, lo cual es uno de los tratamientos habituales según me consta para el SPI. Por lo visto evita sobreexcitaciones de zonas del cerebro e impide que se envien señales de movimiento a las terminaciones nerviosas de las piernas que provocan esa necesidad de mover las extremidades.
A los dos días pude dormir como un bebé, y llevo unos meses tomándolo y no he desarrollado ninguna tolerancia. Los síntomas han desaparecido 100%.
Decir que empecé con 300mg y al poco me lo subió pero al parecer el medico no lo hizo por el tema del SPÎ, sino porque en el caso de adicciones como el mio, tambien hace de estabilizador para controlar los impulsos. Con 300mg me funcionaba exactamente igual.
En fin publico esto por si pudiera ayudar a alguien que no ha probado esto, que lo comente con su medico.
Otra cosa que habia probado y me aliviaba un poco eran geles de efecto frio, pero solo aliviaban un rato,
Bueno saludos y suerte
ARMANDO JIMENEZ JIMENEZ respondido hace 3 años
Bienvenida al Foro Lourdes:
Muy adecuada la decisión de tu médico de cambiar de fármaco cada 2 años, porque sino el cuerpo se acostumbra y la misma dosis de fármaco hace menor efecto, o tiene mayores efectos secundarios.
Los fármacos que estás tomando son los que actualmente se recomiendan, en una primera opción un modulador de los canales de calcio (gabapentina), y si éste por si mismo no basta añadir un agonista de la dopamina : pramipexol (Oprymea). Ojo con el segundo que a largo plazo tiene efectos de potenciación de los síntomas, pero menos que otros agonistas; y si te lo cambian cada 2 años; estás en buenas manos.
PEPTONI2006 respondido hace 3 años
Hola buenas tardes, mi nombre es Jose Antonio Moreno, tengo 34 años y tengo el SPI hace 15 años o ni lo recuerdo, al principio pensaban que era un problema circulatorio, pero de unos meses aquí a empeorado de tal manera que es imposible ni con somníferos de dormir por las noches, consecuencia: somnolencia todo el día y me impide poder hacer una vida normal y corriente. Investigué un poco por mi cuenta ( la información que te facilitan en la S.S. ) es escasa y nula. He leído varias respuestas y el Dr. Armando describe perfectamente con mis síntomas, aparte de la inquietud de las piernas, es no poder taparlas, con picores, espalmos, sensación de mucho calor y espero que no se me vaya a la cara, porque ya lo que me faltaba. Mi duda es la siguiente, a mi me recetaron DEPRAX ( somnífero ), estoy tomando otro medicamento para la ansiedad, mas un anti inflamatorio llamado enantyum. La cuestión es que no me hace nada. Quería saber si hay alguna consulta que estén haciendo pruebas experimentales a pacientes porque quiero ser voluntario ya que esta dolencia me frustra cada día mas y poder así ayudar a gente que pasa por mi misma situación. Quien lo sufre sabemos lo que de verdad nos afecta a nuestra vida diaria.
RosaBosch
ha respondido hace 3 años Muchas gracias a todos por contar vuestra experiencia! No sabéis lo estáis ayudando a otras personas!
Basajaun
ha respondido hace 3 años Hola, mi nombre es Iratxe, hace años que según me meto a dormir empiezo a notar cada pocos segundos la necesidad de pegar una sacudida a la pierna,si intento dejarla quita me da cómo una sensación de calambre muy molesta, a pesar de estar dormida lo sigo haciendo aunque con más intervalo de tiempo, hace poco leí sobre el SPI y creo que podría ser mi caso
Basajaun
ha respondido hace 3 años Hola, mi nombre es Iratxe, hace años que según me meto a dormir empiezo a notar cada pocos segundos la necesidad de pegar una sacudida a la pierna,si intento dejarla quita me da cómo una sensación de calambre muy molesta, a pesar de estar dormida lo sigo haciendo aunque con más intervalo de tiempo, hace poco leí sobre el SPI y creo que podría ser mi caso
Basajaun
ha respondido hace 3 años Hola, mi nombre es Iratxe, hace años que según me meto a dormir empiezo a notar cada pocos segundos la necesidad de pegar una sacudida a la pierna,si intento dejarla quita me da cómo una sensación de calambre muy molesta, a pesar de estar dormida lo sigo haciendo aunque con más intervalo de tiempo, hace poco leí sobre el SPI y creo que podría ser mi caso
Basajaun
ha respondido hace 3 años Hola, mi nombre es Iratxe, hace años que según me meto a dormir empiezo a notar cada pocos segundos la necesidad de pegar una sacudida a la pierna,si intento dejarla quita me da cómo una sensación de calambre muy molesta, a pesar de estar dormida lo sigo haciendo aunque con más intervalo de tiempo, hace poco leí sobre el SPI y creo que podría ser mi caso
Basajaun
ha respondido hace 3 años Hola, mi nombre es Iratxe, hace años que según me meto a dormir empiezo a notar cada pocos segundos la necesidad de pegar una sacudida a la pierna,si intento dejarla quita me da cómo una sensación de calambre muy molesta, a pesar de estar dormida lo sigo haciendo aunque con más intervalo de tiempo, hace poco leí sobre el SPI y creo que podría ser mi caso
Basajaun
ha respondido hace 3 años Hola, mi nombre es Iratxe, hace años que según me meto a dormir empiezo a notar cada pocos segundos la necesidad de pegar una sacudida a la pierna,si intento dejarla quita me da cómo una sensación de calambre muy molesta, a pesar de estar dormida lo sigo haciendo aunque con más intervalo de tiempo, hace poco leí sobre el SPI y creo que podría ser mi caso
Basajaun
ha respondido hace 3 años Hola, mi nombre es Iratxe, hace años que según me meto a dormir empiezo a notar cada pocos segundos la necesidad de pegar una sacudida a la pierna,si intento dejarla quita me da cómo una sensación de calambre muy molesta, a pesar de estar dormida lo sigo haciendo aunque con más intervalo de tiempo, hace poco leí sobre el SPI y creo que podría ser mi caso
Basajaun
ha respondido hace 3 años Hola, mi nombre es Iratxe, hace años que según me meto a dormir empiezo a notar cada pocos segundos la necesidad de pegar una sacudida a la pierna,si intento dejarla quita me da cómo una sensación de calambre muy molesta, a pesar de estar dormida lo sigo haciendo aunque con más intervalo de tiempo, hace poco leí sobre el SPI y creo que podría ser mi caso
Margarita Cañas López
ha respondido hace 2 años Hola, buenas tardes, hace tiempo que no entro en el foro y estos días que he podido hacerlo he leído algunas intervenciones que me han parecido muy interesantes.
Ya compartí mi experiencia con determinados fármacos utilizados para el tratamiento del SPI y como he visto que Rubén preguntaba por si alguien tenía experiencia con el tratamiento hierro intravenoso me he animado a escribir sobre ello. A mí me lo pusieron hace dos años, coincidió en el tiempo con el inicio de tratamiento con Gabapentina y el intento de suspender Mirapexin, cuando me lo pusieron tuve la sensación de me insuflaban vida ¡fue tremendo! fueron unos meses buenos; tardé un año en conseguir suspender totalmente Mirapexin, he estado un año con Gabapentina con dosis pequeñas, pero la tuve que suspender porque aparecieron efectos secundarios no deseados, al suspender Gabapentina me pusieron Lyrica, también con dosis bajas 75-100 mgr por la noche + Oniria (melatonina) y duermo mas o menos, no sé si el tratamiento con hierro ayudó a que se redujeran los síntomas, estoy mejor que antes de él pero no han desaparecido, estoy mejor, algunas noches las duermo enteras, pero no ha desaparecido. A veces intento reducir medicación con el objetivo siempre de conseguir el mejor efecto con la mínima dosis pero no he conseguido quitármela del todo. El ejercicio, dieta y suplementos vitamínicos específicos me ayudan junto con el tratamiento a controlarlo y que mi calidad de vida sea lo mejor posible.
Espero que mi experiencia os sea útil.
Rebe76
ha respondido hace 2 años Hola buenos días. Mi nombre es Rebeca, me diagnosticaron está enfermedad hace cinco años. Pero realmente desde el primer embarazo, de eso ya hace 16 años tengo la enfermedad. Yo no le daba importancia, pensaba que sería del propio embarazo y del estrés. Hasta que ya me impedía dormir toda la noche y decidí comentarlo al médico. La verdad es que mi médico enseguida que le conté lo quee pasaba, me mandó al Neurólogo.
Empezé con Neupro de 2 mgr. Al día siguiente cuando me levante, me encontré muy mal, con ganas de devolver y mareos. No me podía mover y no nos quedó otro remedio que llamar al médico. Me bajo la dosis a 1 mgr. Y poco a poco me han ido aumentando hasta el punto de ponerme ahora los de 4 mgr.
Las zonas en las que me pongo el parche al quitarlo lo llevo irritado e incluso me he llegado a quemar con el contacto del agua caliente al ducharme. La cuestión es que llevaba una temporada muy bien, pero llevo ya un mes el cual, empiezan otra vez los síntomas. No sé si será que llevo desde Mayo tomando medicación para la ansiedad y estoy empezando a bajar la dosis por recomendación del médico. Por la mañana tomo Xeristar y por la noche he empezado ya a tomar media pastilla de Trankimazin. ¿Puede tener algo que ver?
A parte tengo otra pregunta. ¿ A alguien le pasa que cuando empieza a coger el sueño tiene movimientos musculares? Y según mi marido, durante la noche también y bastantes fuertes de tal forma que le despierto.
Un saludo
Margarita Cañas López
ha respondido hace 2 años Buenas tardes, yo no tengo espasmos musculares, solo el movimiento de piernas con más o menos frecuencia.
Margarita Cañas López
ha respondido hace 2 años Buenas tardes, yo no tengo espasmos musculares, solo el movimiento de piernas con más o menos frecuencia.
Eladio
ha respondido hace 2 años Buenas noches,
Me llamo Eladio y me diagnosticaron esto hace pocos años, cuando ingresé en el hospital por otro tema y vieron que pedía que me ataran las piernas para forzar el movimiento de los pies en una dirección y al cabo de unos minutos necesitaba hacer justo lo contrario. En mi caso el problema añadido es que tengo una discapacidad y no puedo moverlas, con lo que no me puedo levantar por la noche para sentir el peso andando ni moverlas para relajarlas ni nada de eso. Todo esto me produce molestias, más por las tardes y por las noches, y me impide dormir seguido o dormir nada directamente.
Hace poco fui por primera vez a un especialista y estoy probando una especie de fármaco que en lugar de darme más hierro aumenta el tiempo de retención, aunque es posible que también me den más hierro. Es muy reciente y todavía es pronto para valorar ningún efecto.
Lo que quería comentar es otra cosa que sí me alivia un poco y me está ayudando a dormir algunas noches mejor. A veces pedía que se sentaran sobre mis pies y eso sí me relaja un montón, por sentir peso sobre ellos, que supongo es lo que me ayudaría en caso de poderme poner de pie. Pues bien, un amigo que conocía el problema vino un día con dos fundas que había comprado del tamaño de una almohada y las rellenó con arena de gato, logrando mucho peso en poco espacio. Ahora me las pongo sobre los pies cada noche y esto sí me está ayudando. No es la SOLUCIÓN definitiva, pero mientras la encuentro a mí me funciona mucho. Si poner mucho peso sobre vuestros pies os alivia, os recomiendo que lo probéis.
Un saludo y gracias por compartir también vuestras experiencias.
Eladio
ha respondido hace 2 años Buenas noches,
Me llamo Eladio y me diagnosticaron esto hace pocos años, cuando ingresé en el hospital por otro tema y vieron que pedía que me ataran las piernas para forzar el movimiento de los pies en una dirección y al cabo de unos minutos necesitaba hacer justo lo contrario. En mi caso el problema añadido es que tengo una discapacidad y no puedo moverlas, con lo que no me puedo levantar por la noche para sentir el peso andando ni moverlas para relajarlas ni nada de eso. Todo esto me produce molestias, más por las tardes y por las noches, y me impide dormir seguido o dormir nada directamente.
Hace poco fui por primera vez a un especialista y estoy probando una especie de fármaco que en lugar de darme más hierro aumenta el tiempo de retención, aunque es posible que también me den más hierro. Es muy reciente y todavía es pronto para valorar ningún efecto.
Lo que quería comentar es otra cosa que sí me alivia un poco y me está ayudando a dormir algunas noches mejor. A veces pedía que se sentaran sobre mis pies y eso sí me relaja un montón, por sentir peso sobre ellos, que supongo es lo que me ayudaría en caso de poderme poner de pie. Pues bien, un amigo que conocía el problema vino un día con dos fundas que había comprado del tamaño de una almohada y las rellenó con arena de gato, logrando mucho peso en poco espacio. Ahora me las pongo sobre los pies cada noche y esto sí me está ayudando. No es la SOLUCIÓN definitiva, pero mientras la encuentro a mí me funciona mucho. Si poner mucho peso sobre vuestros pies os alivia, os recomiendo que lo probéis.
Un saludo y gracias por compartir también vuestras experiencias.
Rosa Africa Colmenar Roman
ha respondido hace 2 años Buenas noches. Me llamo Rosa y tengo 60 años, soy nueva en la asociación y quería contaros un poco mi caso,la primera vez que tuve los síntomas de piernas inquietas fue en el embarazo de mi hija hace 31 años, pasaron algunos años hasta que en una consulta del neurólogo por dolores de cabeza se lo comente y empezó a tratarme, yo no sabía que existía ese síndrome,sentí mucho alivio. He tenido varios tratamientos y tomado también pastillas para dormir.Me puse los parches de NEUPRO primero de 2mg. y terminé con 8mg y NOBRITOL fuerte para dormir, empeoré , me encontraba aturdida durante el día asi que deje el NOBRITOL y empecé a pasarlo peor, no dormía nada de noche y durante el día me dormía en cualquier sitio,en el autobús, hasta me quedé dormida por dos veces cuando paraba en el semáforo,así que dejé de conducir. He pasado un verano malo, terminé en el psiquiatra con mucha ansiedad y atracones de comida. Ahora estoy con REQUIP-PROLIB 2mg y DEPRAX 100mg, que me ayuda a dormir, también tomo BESITRAN para los atracones.Me pasa que estoy como muy cansada,no tengo ganas de nada solo de dormir. El medico me dice que son los medicamentos que me tengo que hacer a ellos.Bueno tengo que deciros que me alivia mucho poder compartir esto con vosotros y saber que hay mucha gente como yo, me siento acompañada porque la verdad es que esto no se comprende muy bien.Muchas gracias por estar ahí.
Un saludo.
mallanos
ha respondido hace 2 años Hola, soy Mallanos. A mi esposa le han diagnosticado SPI, cursa con dolor e inquietud, el tratamiento de momento no le está dando resultados. Me gustaría compartir experiencias y conocer algunas aplicaciones caseras o no medicinales, como medias de compresión por ejemplo, si son efectivas en algún caso, baños templados, masajes, etc. u otros medios que puedan aliviar en cierta medida la sintomatología. Gracias.
Margarita Cañas López
ha respondido hace 2 años Hola Mallanos, buenas noches, aquí, en la página de la Asociación, hay información en ese sentido que te puede ser de utilidad (SPI), los masajes, estiramientos, hacer ejercicio diario, andar, nadar, no tomar café, alcohol, ni sustancias excitantes, suelen ayudar.
Margarita Cañas López
ha respondido hace 2 años Es difícil aprender a controlarlo y no siempre se consigue sobre todo porque como dice Armando, aparte de los síntomas comunes, no todos lo tenemos con la misma intensidad y no a todos nos van bien los mismos tratamientos. Hay que ir probando y ver de que manera lo vamos controlando. Un saludo.
Nati007
ha respondido hace 4 meses Hola! Me llamo Natalia y padezco SPI desde que tenía 12 años, siendo una niña. Mi neurólogo se quedó asombrado de la gravedad de mi enfermedad, la tengo en las piernas, brazos, manos, dedos y lumbares…me dicen que tengo un nivel extremo de esta enfermedad y dormir o estar sentada es una odisea para mí. Hemos probado cientos de ttos neurológicos, medicina alternativa, deportes…de todo y sin éxito. Los que mejor me han ido ha sido los parches y Rivotril pero tampoco aliviaban mis síntomas. Puedo estar hasta una semana sin dormir y sin parar durante el día, no me canso pero psicologicamente lo paso muy mal. Ahora tengo 37 años, 25 con esta enfermedad que irá aumentando con los años y me imposibilita hacer una vida normal: soy contable y no puedo trabajar sentada así que trabajo limpiando casas para estar en movimiento, no voy al cine desde hace años, los viajes en avión o coche son temibles, los huesos de mi cuerpo me duelen cada día de estirar y moverlos, las ojeras me llegan al suelo…he de decir que mi madre y mi abuela también tienen Spi pero en menor intensidad. No quiero más ttos que me enganchen, sé lo que es desengancharse de las pastillas y he optado por resignarme y vivir con esto. En mi caso, lo tengo a todas horas, no solo por la noche…
Lloro y me desespero pero es lo que me ha tocado vivir desde pequeña e intento vivir como puedo con esta enfermedad. Tengo 2 hijas que espero que no hereden esto.
Un saludo y ánimo a todos.
Emanuela Dominguez
ha respondido hace 2 meses Buenas tardes, mi nombre es Berenice. Padezco de SPI desde pequeña pero fui diagnosticada hace 13 años.
Tomo Mirapexin de 0,26mg pero ya no me hace nada.
Lo tengo en las piernas y brazos pero el dolor ya me empieza x el mediodía.
No sé si tendrá que ver pero uno de los brazos lo comienzo a sentir dormido .
Ya no sé qué hacer porque mi médico de cabecera dice que es hora de quitarme el Mirapexin y que no hace falta que vuelva a ver a un neurólogo.
Un saludo,
AESPIBuenos días, Emanuela. Es muy raro lo que comentas. Dolor en SPI no suele ser habitual pero nosotros no somos médicos y, por lo tanto, no nos atrevemos a hacerte un diagnóstico. Insiste en ir al Neurólogo y que sea él quien te diagnostique y te cambie la medicación o lo que él crea oportuno. Mucho ánimo!
Eladio Frías
ha respondido hace 2 meses Este mensaje es para Emmanuela y otros que han dicho que tienen molestias y que no encuentran solución. Yo les voy a dar dos soluciones que a mí y a otras personas nos han funcionado.
La primera es, cuando sentimos muchas molestias y no nos la alivia ninguna medicación, poner una almohada sobre los pies y encima algo que pese bastante (yo tengo dos sacos rellenos de arena de gato que pesan seis k cada uno y otro de 10k y me los pongo sobre uno u otro pie si alguna noche la medicación no es suficiente para calmar el hormigueo que siento). Hay gente que se levanta y anda cuando sienten molestias, pero lo que en realidad más alivia no es el movimiento, que puedes hacer tumbado, sino el peso de tu propio cuerpo sobre la pierna al estar de pie. Si no por lo menos haz la prueba. Cuando sientas molestias en la pierna, prueba a ponerte de pie a la pata coja sobre esa pierna, y al cabo de un rato sobre la otra. Y si sientes la molestia en los brazos, prueba a poner tu peso sobre ellos, haciendo una flexión apoyándote inclinado sobre una mesa (cuanto más inclinado estés sobre los brazos y más peso recaiga sobre ellos, mejor). Si te alivia es que la presión te ayuda.
La segunda solución, que también hay que hacer si no se ha hecho, es contactar con un neurólogo que tengo experiencia en el SPI (que no hay muchos). Yo hago el seguimiento con la Dra. Lillo por videoconferencia, porque vivo en otra ciudad y es muy cómodo, y ella muy buena y atenta. Si no conoces a ninguno, contacto con alguien de la asociación AESPI y te dirán neurólogos especialistas que puedan estar más cerca de ti o hacer sesiones online (es súper cómodo porque no tienes ni que salir de casa, si ya tienes el diagnóstico).
Un abrazo y buena suerte,
Eladio Herranz Frías
Emanuela Dominguez
ha respondido hace 2 meses Eladio, muchas gracias por todo. Contactaré con un neurólogo a ver qué solución me da.
Un abrazo a todos.
Emanuela Dominguez
ha respondido hace 2 meses Eladio, muchas gracias por todo. Contactaré con un neurólogo a ver qué solución me da.
Un abrazo a todos.
Emanuela Dominguez
ha respondido hace 2 meses Eladio, muchas gracias por todo. Contactaré con un neurólogo a ver qué solución me da.
Un abrazo a todos.
Emanuela Dominguez
ha respondido hace 2 meses Eladio, muchas gracias por todo. Contactaré con un neurólogo a ver qué solución me da.
Un abrazo a todos.
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Hola Katy, bienvenida!
Buenas tardes, soy gregorio, me diagnosticaron esta enfermedad hara unos 8 años, tomo 2 comprimidos de miraprexin 0.18mg una hora antes de acostarme.
Ultimamente he notado que voy bastante peor, y que los efectos de la enfermedad han aumentado; quisiera que me informarais sobre una nueva medicacion en forma de parches que creo que se llama neupro o algo asi.
Tambien quisiera que me aconsejarais sobre la alimentacion o algunos habitos para ver si se reducen mis padecimientos.
Muchas gracias
Hola buenos días.
Soy Rosa. Estoy utilizando los parches neupro desde hace varios meses. Al principio mejoré algo, pero ultimamente voy a peor. Además me producen mucha irritación y picores y se sueltan con mucha facilidad, sobretodo en verano.
El mes que viene vuelvo a la Unidad del Sueño, que es donde me tratan el SPI, espero que me cambien la medicación.
Hola buenos días.
Soy Rosa. Estoy utilizando los parches neupro desde hace varios meses. Al principio mejoré algo, pero ultimamente voy a peor. Además me producen mucha irritación y picores y se sueltan con mucha facilidad, sobretodo en verano.
El mes que viene vuelvo a la Unidad del Sueño, que es donde me tratan el SPI, espero que me cambien la medicación.
Hola buenos dia soy Rafa Mollá Doria acabo de incorporarme a la asociación bueno llevo unos ocho años con la enfermedad llevo el neuopro tendo la piel irritada y hace tiempo que apenas duermo ayer domingo tuve una subida de tension bastante fuerte (casi a 20) me pusieron un sedante me bajaron la tensión y despues de varios , diria meses, sin apenas dormir esta noche dormi como no sabia lo que era .Mi pregunta es ¿ hay algun medicamento alternativo al parche? Ya que la piel la tengo irritada, muchas gracias y saludos a todos
Hola Rafa. Yo estuve tomando durante 10 años, adolonta (un opioide) y me fue de maravilla. Pero como crea adicción y no me lo había recetado el médico, me lo quitaron. (Una experiencia de lo más desagradable la desintoxicación) Mañana he logrado que me den hora de urgencia en la Unidad del Sueño, porque llevo unos diez días que no duermo en toda la noche. Ojalá me vuelvan a recetar opioides porque estoy ya muy desesperada. Y sé que funcionan.
Hola Rafa hable contigo por tf, y me hace ilusión verte por el foro.
Mira a mi los parche me funcionaban bien, pero tenia el mismo problema que tu,»irritación» Los tuve que dejar, por supuesto que hay otras cosas pero ya tiene que ser el medico quien te diga.
Me alegrare que den con lo que te de calidad de vida, estoy segura que sera asi.
Turmella, Adolonta es muy fuerte, yo diría que demasiado… Claro que funciona, pero tienes que buscar un especialista que te ayude a encontrar el foco de tu problema y tratarlo correctamente. Llegará un momento en el que ni la Adolonta te ayude a descansar.
Hola, Rafa. Bienvenido! La tensión alta es un problema importante, supongo que influyó la falta de sueño. Hay diferentes medicamentos, como explicó nuestro compañero Armando. Habría que buscar, con la ayuda de un especialista, cuál te viene mejor. A veces es ir probando…
Buenos días, Rosa. No tengo experiencia en los parches pero es verdad que he oído a muchos enfermos de SPI quejarse de eso. Yo tomo desde hace 14 años, que me diagnosticaron la enfermedad, Mirapexín, Y además, comprobado y corroborado por los médicos que colaboran con la asociación, el Genérico no me funciona. Mirapexin me va bien. Fui subiendo la dosis conforme lo iba necesitando, generalmente en épocas de más calor. Ahora he tenido que bajarla por mi cuenta porque se estaba produciendo un «efecto rebote», es decir, se agravaban los síntomas y dejaba de hacer efecto. Yo lo tengo controlado aunque de vez en cuando tengo una crisis y no hay nada que me calme. Para mí es muy importante el estado de ánimo. Nuestro compañero Armando, Psicólogo de AESPI, siempre nos habla de la relajación. ES muy importante.
Buenos días, Gregorio. Yo llevo tomando Mirapexín 14 años. El problema de esta medicación es que, con el tiempo, crea el efecto rebote, que es lo que te está pasando a ti. Yo reduje a dosis de modo que fui engañando un poco al cuerpo. Lo pasé mal unos días pero, de pronto, comenzó a funcionar de nuevo. Ten en cuenta que hay épocas mejore y peores. El estado de ánimo el calor, etc.
Queridos amigos y compañeros sufrientes del Foro, voy a comentaros alternativas de medicación, pero luego tiene que ser un neurólogo el que os recete aquello que vaya bien a cada uno. A veces el médico no acierta a la primera pues lo que le va bien a uno no le va bien a otro. Lo que si os puedo decir es que hay una serie de medicamentos de diversa tipología y cada cual tiene sus efectos adversos y sus buenas cualidades, es cuestión de dar con el que menos efectos secundarios nos cause y alivie nuestros síntomas.
Los Neurolépticos (tranquilizantes mayores) pueden ir muy bien para relajar las piernas y ayudar a conciliar el sueño, el mejor es Clonazepan (Rivotril), pero tiene el problema de que al ser una benzodiacepina causa adición y tolerancia ( hay que subir poco a poco las dosis para que haga efecto).
Los Agonistas de la Dopamina: Pramipexol (Mirapexin), Ropinirol (Requip), Rotigotina (parches Neupro), van bien a la mayoría de personas, pero dejan los receptores neuronales inhabilitados para que hagan efecto otra clase de fármacos, y hay que ir subiendo la dosis de ellos cada vez mas hasta que al final el fármaco deja de hacernos efecto.
La Academia Americana del Sueño recomiendo empezar la medicación con los fármacos Gabapentina, o Pregabalina, y la mas nueva Gabapentin Enacarbil (se vende en EE UU pero aun no en España); y si estos causan un buen efecto no pasar a los anteriores, pues estos tienen menos efectos secundarios.
Mi consejo: empezar por Gabapentina o Pregabalina, pero pedir al médico que os ponga la dosis mínima para controlar los síntomas de las piernas, e intentar dormir lo suficiente, a veces utilizando infusiones de valeriana, tila, melisa, etc; (hay mezclas de plantas contra el insomnio preparadas ya y que venden en las farmacias), también es útil tomar pastillas de melatonina. Pero todo esto debe recetarlo un médico especialista del sueño.
Y pedir que os cambien cada cierto tiempo de fármaco, ya que de lo contrario el cuerpo se acostumbra y termina haciendo menos efecto.
Buenas tardes. Armando y Ana. Gracias por vuestros comentarios.
De momento llevo unos dias durmiendo bien y otros fatal. Pero ya descanso algunas noches por lo menos. Dices que el ritvotril también causa adicción. Como los opioides. Yo fui adicta, aunque las dosis que tomaba no eran excesivas. Era adolonta en gotas y nunca llegue al tope máximo aconsejado en un día. Pero cuando lo comenté a mi médico, vino el problema. Pues al intentar desintoxicarme me iban dando más medicación. (Lyrica, venlafaxina, escitalopran…) Resultado, un episodio de alucinaciones de varios días y un ingreso en el psiquiátrico de dos semanas. Salí de alli desintoxicada, pero desde entonces ya no he vuelto a dormir bien. Y de eso hace un año.
Lo primero que me dieron fue la gabapentina… y nada. No conseguí mejorar lo más mínimo.
Luego los parches. Durante unos 6 meses. Pero por lo visto a veces hacen un efecto rebote. Y eso me ha pasado, así es que me los han quitado (voy llena de sarpullidos).
Ahora me han recetado el rivotril, y en ello estoy. Haciendo el cambio paulatino de uno a otro. También me han mandado análisis para controlar entre otras cosas la vitamina B12 (tengo déficit y me la ponen intravenosa mensualmente) y la anemia, porque por lo visto todo influye.
Yo no soy muy de relajación y cosas de esas… tampoco de hierbas, pero ante la desesperación de tantos días sin dormir, qué me aconsejais? Qué hierba es la más eficaz? Y que otras cosas debería hacer?
He empezado a hacer mucho ejercicio y aunque hay días que parece que el estar activa me funciona otras es todo lo contrario.
Aunque llevo desde muy joven con SPI (ahora tengo 52 años) al estar los ultimos 10 años con adolonta, estaba de maravilla. Así que ahora es todo muy desesperante.
Gracias de antemano y un saludo
Hola Turmella.
En primer lugar corregirme a mi mismo, Rivotril (clonazepam) no es un neuroléptico o tranquilizante mayor, es una benzodiacepina; pero a los efectos prácticos causa adicción y tolerancia como aquellos.
A mi me va muy bien Rivotril, pero para personas que han tenido adicción a otras substancias como los opiáceos hay que usarlo con mucho cuidado pues se puede dar tolerancia cruzada entre las distintas substancias y quedarás adicta a las benzodiacepinas con mucha facilidad. Yo lo uso de a veces, cuando llevo un par de días que he dormido mal, o como inductor del sueño para recomponer el ritmo circadiano si lo he perdido. Rivotril tiene la ventaja de que actúa sobre los movimientos de las piernas, calmándolos, y también sobre el sueño.
Para el tema de calmar los movimientos de piernas no conozco ninguna sustancia natural, pero como tu dices que ese no es tu mayor problema, para el sueño si te puedo recomendar sustancias naturales. El doctor Estivill, especialista en trastornos del sueño, recomienda tomar pastillas de Valeriana (una en el desayuno y otra antes de la cena), y luego media hora antes de ir a dormir tomar una pastilla de Aquilea Sueño (tiene melatonina, valeriana, pasiflora y amapola de california). Y no irte a dormir hasta pasada una hora y media después de cenar.
Yo te aconsejaría tomar la dosis mínima que puedas de Rivotril y complementarla con estas dos clases de pastillas naturales. Pregúntale a tu médico si lo ve aconsejable.
Y cuéntanos como te ha ido, para que tu experiencia pueda servir a otros.
Hola a todos
Es la primera vez que entro en el blog (ya he conseguido registrarme), como veo que todos tenemos el mismo problema comentaré mi caso por si a alguien le puede ayudar.
Llevo tres años diagnosticada de SPI, en tto con Mirapexin 0,18 mg, al principio genial, me pareció una maravilla; a los cuatro meses empezaron a aparecer síntomas de nuevo por la tarde, después de comer, cuando me sentaba un rato, y me cambiaron a Mirapexin 0,26 de absorción prolongada, problema: que me relajaba demasiado, y estaba siempre pesada y lenta; yo voy al gimnasio desde hace años y con el tratamiento se redujo mi forma física. Comencé a alternar uno 0,18 y otro 0,26, a dias, en función de la actividad, y si iba al gimnasio o no, al principio bien, pero luego comenzaron a aparecer efectos secundarios, especialmente agobiantes los sueños desagradables, que fueron en aumento, se lo comenté al médico y me suspendió Mirapexin, poniendome tranquilizantes e hipnóticos para superar su falta, en la vida he estado peor, diecisiete dias sin dormir, y encima drogada; me recetaron también clonazepan (Rivotril) que hizo efecto cuando volví a introducir Mirapexin 0.18, a partir de ahí comencé a reducir dosis por cuartos (ayudándome de homeopatia), fuí a un médico homeópata (me daba miedo que me volvieran a mandar otras cosas) hasta que conseguí suspender totalmente Rivotril y quedarme con 1/2 comp al día de Mirapexin 0,18.
En una charla de Medicina Biorreguladora conocí Nervoheel, es un producto de base homeopática indicado para ansiedad, estados de inquietud, estrés y nerviosismo, también para SPI, a mí me ha ayudado.
Despúes de este tiempo probando alternativas lo que intento es no subir dosis de Mirapexin, pienso como Ana, si tengo que subir dosis cuando tengo un periodo de crisis, luego intento volver a dosis anteriores; incluso he llegado a diluir pastillas y tomarmelo con jeringa reduciendo el número de mililitros (esto me lo recomendó la farmaceútica de mi barrio).
A ver, intento seguir las pautas de alimentación y ejercicio. y adaptar el tto a la actividad requerida; por ejemplo, cuando fuí a la Jornada del 22 de septiembre en Madrid, como me preocupaba el tiempo que tendría que estar sentada, lo que hice fué ir andando desde la estación, una hora andando de ida y de vuelta, no tuve que aumentar la dosis; ( en ocasiones si tengo un viaje y tengo que estar sentada tiempo, me aumento 1/4 com); me vine bastante contenta, porque para mí fué un logro, estar todo el día normal sin aumentar la dosis de Mirapexin.
Ahora tengo claro que en condiciones normales mi dosis es 1/2 com de Mirapexin 0,18 mg al dia, 1/4 a mediodia y 1/4 por la noche, si me noto inquietud me tomo Nervoheel, si voy a realizar un viaje de más de una hora aumento 1/4, y si en algún momento veo que me aparecen síntomas aumento la dosis.
De momento así voy controlando, pero no sé como evolucionaré.
Veo que hay personas con dosis mas altas, he leido que la enfermedad evoluciona, pero a mí de momento me ha quedado claro que cuando he aumentado la dosis, al final, a la larga, han aumentado los síntomas y los efectos secundarios; por tanto intento auxiliarme con otras cosas como Nervoheel, aquilea sueño, melatonina, infusiones de roiboos, o bien si es de día me voy a andar y si es de noche me pongo series en la tele que me distraen y así me duermo.
No pensaba extenderme tanto pero como sé lo angustiosa que puede llegar a ser esta enfermedad quería contar mi experiencia por si a alguien la ayuda.
Hola Margarita.
¡ Enhorabuena !. Has conseguido lo que todos estamos buscando: reducir al mínimo las dosis de fármacos, sobre todo si son agonistas de la dopamina, opiáceos o benzodiacepinas; y utilizando otras terapias alternativas como lo son el ejercicio, hierbas, melatonina, y ¡por primera vez oigo que la Homeopatía ha dado resultado a alguien!. El que un producto homeopático haga efecto a una persona no es garantía de que lo haga al resto de afectados, pero nos abre una nueva puerta para mejorara nuestros síntomas sin los efectos perniciosos de los fármacos al uso, de los que aun no podemos prescindir.
Muchas gracias por tu aportación, estoy seguro de que nos va a servir de mucho. Precisamente ahora estamos formando un grupo multidisciplinar de facultativos (neurólogos, neurofisiólogos, radiologos, psicólogos, nutricionistas, naturópatas, fisioterapeutas, etc para conseguir terapias complementarias y sin efectos secundarios adversos; y tu aportación nos viene fenomenal, ¿podrías decirme el nombre del médico que te recetó el Nervoheel, su teléfono, y provincia donde vive ? Nos pondremos en contacto con él.
Y otra cosa, estarás dispuesta a contar tu experiencia para grabarla en video y poder ponerla en la web de AESPI, seremos unos 5 ó 6 pacientes los que lo hagamos.
Estoy seguro de que tu experiencia dará una gran esperanza a muchos afectados que se sienten atrapados entre los fármacos y sus efectos secundarios, y sin esperanza.
Muchas gracias por tu colaboración. Si quieres comentarme algo en privado mi mail es armando_jj@hotmail.com. Me suena que hablamos en la reunión de septiembre en Madrid, ¿verdad ?
Hola Armando, buenos días, muchas gracias, estaba un poco preocupada por haber incluido un producto nuevo y hablar de homeopatía.
Conocí Nervoheel en unas Jornadas que se hicieron en el Hospital de Alcazar. Realmente se presentó como Medicina Biorreguladora y se consideran productos con base homeopática pero con dosis mas altas, aunque no tanto como la Medicina convencional, no tienen efectos secundarios y en determinadas situaciones evitan el uso de sustancias más potentes ; desde que lo conozco no he vuelto a tomar Ibuprofeno por ejemplo y tengo lumbalgias con bastante frecuencia. Os puedo poner en contacto con el laboratorio o con algunos médicos que estuvieron allí. A mí me pareció interesante. Por mi trabajo y por mis circustancias personales.
No tengo ningún problema en colaborar con vosotros para contar mi experiencia en la web, precisamente si lo expuse ayer fué con ese objetivo. Cuando estuve en Madrid vi a personas que estaban bastante mal.
No hablamos directamente pero sí en algún momento estuvimos en el mismo grupo.
Me pareció muy interesante tu exposición porque dabas alternativas también. Y mi lucha ahora mismo va en ese sentido.
Mi correo es Mclopez2010@live.com, por si quieres contactar conmigo. Muchas gracias por facilitarme el tuyo.
Hola ,soy nueva en el foro y os estoy leyendo hoy por primera vez. Yo llevo unos 20 años con éste tema y aparte de las piernas tengo en los brazos y en el estómago. A mí me cambian la medicación cada 2 años porque la medicación al cabo de éste tiempo va dejándome de hacer efecto.En éstos momentos estoy tomando Gabapentina y Oprymea. Estoy contenta pero me han tenido que subir bastante la dosis de Gabapentina.
Ha sido un placer saber que existe éste foro y poder leer las diferentes impresiones de cada uno.Un abrazo
Buenas noches soy Antonio y soy nuevo aquí pero no con esta enfermedad ya ni recuerdo cuantos años pero bueno aqui me teneis para lo que os pueda ayudar
Buenas noches soy Antonio y soy nuevo aquí pero no con esta enfermedad ya ni recuerdo cuantos años pero bueno aqui me teneis para lo que os pueda ayudar
Hola, Antonio
Muchísimas gracias. Seguimos trabajando para conseguir que se investigue. La unión hace la fuerza. A través de la web puedes informarte de los eventos y novedades. Un fuerte abrazo
Hola, Lourdes. La verdad es que en los brazos sí lo había oído pero en el estómago no… Me alegra saber que, más o menos, lo tienes controlado. Yo lo tengo, además de en las piernas, en la columna y es horroroso cuando me da una crisis, así que no me puedo ni imaginar cómo debe de ser en el estómago. Mucho ánimo!!!
Hola Ana Jiménez. Lo de la columna nunca lo había oído. Yo,lo tengo últimamente controlado a medias y los días que toca yo los defino como ‘auténtica locura’ y lo que te pasa a tí de la columna ya no quiero ni pensarlo.
Un saludo
HOLA LOURDES, soy Armando, psicólogo de AESPI. Esta enfermedad nuestra tiene una sintomatología cambiante y diversa en cada paciente. hay unos síntomas comunes para todos los pacientes: (1) los espasmos e inquietud en las piernas y (2) insomnio. Pero después la sintomatología se muestra muy diversa y cambiante en otros síntomas mas individuales, hay quien ademas del nerviosismo en las piernas tiene un calor que le impide estar tapado con las mantas incluso en el invierno, otros tiene picores, otros sienten como que algo les corre por debajo de la piel, etc. Además de estos síntomas comunes hay quien tiene espasmos musculares desde la cintura para abajo, otros los tienen en la columna vertebral como Ana, o en el estómago como Lourdes, hay personas que los llegan a tener en los brazos (aunque estos son menos comunes que en las piernas) e incluso conozco algún caso que los tiene en la musculatura de la cara. La gravedad de la enfermedad es mayor a medida que los síntomas ascienden de las piernas, así los que los tienen en la cara los tienen también en los brazos y en las piernas. De todos estos síntomas la causa es una deficiencia en la producción o en la gestión por parte del cerebro del neurotransmisor Dopamina, y este se halla esencialmente relacionado con los depósitos de hierro en el cerebro; normalmente por déficit de hierro, pero hay una familia en EEUU en la que todos los miembros tienen SPI, y en ellos el hierro cerebral es excesivo, así que tal vez el problema del hierro sea tanto por exceso como por defecto. En estos últimos años se está investigando mucho las enfermedades del sueño porque la OMS se ha dado cuenta que hay entre un 15 y un 20 % de personas en el mundo con problemas de sueño. En lo que atañe al SPI tenemos diversos fármacos que palian los síntomas con bastante éxito, pero no curan, y al cabo de años de tomarlos hay que cambiar a otra familia de fármacos para que el cuerpo no se habitúe y las medicinas dejen de hacer efecto o se produzca el síndrome de «aumentación de los síntomas» ósea un agravamiento. Pero como hay personas que llevan 20 -30 años tomando fármacos se llega a un punto en que ya no se sabe que fármacos tomar o se están tomando tantos que se está poniendo en riesgo su salud por el mismo uso de medicinas. Nuestra atención está puesta en investigaciones que se están llevando a cabo dejando de lado los fármacos y utilizan ondas magnéticas para estimular las neuronas del cerebro que producen la Dopamina, en España hay ya cuatro o cinco equipos, que nosotros conozcamos, que están utilizando esta técnica. Por otro lado desde AESPI y nuestro socio Información Sin Fronteras estamos reuniendo información sobre pacientes que han utilizado otras técnicas como Acupuntura, Homeopatía o Terapias Naturales, que según nuestros comunicantes han tenido éxito parcial, reduciendo las dosis de medicación farmacológica al combinarlas con dichas técnicas de medicina no convencional.
Os deseo paciencia y optimismo, pues creo que en breve se encontrará una forma de curar la enfermedad, o al menos de aumentar la calidad de vida del enfermo de Willis-Ekbom.
Un saludo
Buenas Noches,
Es la primera vez que me expreso en el foro.
Quiero presentarme, soy una andadora nocturna más.
Me llamo Cristina soy Asturiana, vivo en Oviedo y tengo 43 años.
Llevo padeciendo de Spi 14 años puedo deciros que tuve suerte, fui afortunada por la rapidez e implicación de mi médico en el diagnóstico y como padezco de migrañas desde bien pequeña y era conocida en neurología todo fue más fácil para comenzar con el primer tratamiento.
En 14 años me han cambiado la medicación en varias ocasiones pues dejaba de hacer efecto y también puedo deciros que el spi me desapareció durante 2 años y no necesite medicación, en esa época mi vida era maravillosa en todos los sentidos… pero el spi volvió a manifestarse duramente al cambiar la situación de mi vida.
Ya os iré contando que sino me extiendo demasiado sobre lo que yo pienso que hizo que me desapareciera y volviera.
A día de hoy mi tratamiento para el spi es muy fuerte, neupro 3 mg.
Hace poco hable con Ana por teléfono y le conté mi nueva situación.
Hace 3 meses sufri un atropello y aún estoy en proceso de curación y se me está haciendo muy cuesta arriba pero todo es cuestión de adaptación me digo a mi misma.
Gracias por la atención andadoresnocturnos
Un abrazo enorme