Desde mi adolescencia tengo recuerdos de falta de sueño, que no de sueños.
Me recuerdo con 13 años teniendo que levantarme de la cama porque las sensaciones de inquietud y » necesidad de mover las piernas » me impedían dormir. En aquel momento, pruebas y más pruebas, electroencefalogramas, diagnósticos aparatosos que se iban descartando , pero sobre todo desconcierto por parte de neurólogos , cardiólogos, psiquiatras……que llevados por la falta de diagnóstico pasan a  diagnosticar algo que nunca se me olvidaría y que me colocaba en la única responsable de aquello que impedía noche tras noche conciliar el sueño, dijeron que » era muy sensible «.
En ese momento aprendí que cuando esperas un apoyo de algunos profesionales ante un problema de salud pero no encuentran la receta , deja de ser  una patologia que tratar para adjudicarte una etiqueta  fantasmagórica de la que te hacen responsable y para la que te ayudan a imprimir esa omnipotencia de que tú eres quien lo controlas; esa omnipotencia siempre irá acompañada de culpa , control/ descontrol , y por supuesto el sentimiento de desprecio por no ser algo «físico».
Aprendí a callar y aguantar los malestares de salud , interiorice y normalice lo que no era » normal».
También era consciente de la impotencia que sentían mis padres cuando me veían caminar por casa  y desesperar para dormir.
Hubo mejores momentos y peores, etapas en las que aquello que me hacía levantar y pasear a la hora de dormir para calmar esas sensaciones tan llenas de desasosiego, eran noche tras noche  ; otras etapas fueron más livianas e incluso en algún momento parecían desaparecer.
Recuerdo la pesadilla que supuso en los embarazos, las noches que nos encontrábamos mi madre y yo por el pasillo,accidentes de tráfico por falta de sueño……y el alivio que sentí cuando a mi madre el neurólogo le pauta un tratamiento para tratar ese» baile de san bito» ; en ese momento quedé exenta de toda culpa y autocontrol.
Un tratamiento, otro,… consultas a un neurólogo, a otro….. Y por fin un tratamiento que es capaz de hacer olvidar que hay unas piernas tan inquietas que no me permiten descansar.
El tratamiento que consiguió de mí cierta estabilidad, es hoy el que me está llevando al descontrol más absoluto.
Tras diecisiete años con esta medicación,  con los síntomas de las piernas inquietas  más o menos controlados , aparece un insomnio de noche tras noche, unos microsueños diurnos incontrolados…… A pesar de que en varias ocasiones se lo cuento a los neurólogos,me desoyen  y me pautan ansiolíticos que decido no tomar …
Pasan los meses y no dormir se convierte en la normalidad, ir a trabajar sin dormir es lo habitual ; si a todo esto le uno la incongruencia y estrés laboral, el resultado es vivir un sufrimiento cada día que voy  a trabajar;olvidos importantes en el trabajo, dificultad para mantener una conversación porque mi memoria hace aguas;  se me ha hecho una bola que rueda sin rumbo aplastandome poco a poco.Y vuelve el sentimiento de culpa  por lo invisible,que me impide parar pero que me deriva bruscamente a frenar.
Ese frenazo en seco  aquel día de abril, me puso delante a una Emma frágil, agotada, rota , desencantada, asustada y sobre todo sin fuerzas de ningún tipo.
Y en ese momento en que te ves como una marioneta de trapo, solo sientes un abatimiento tal que el simple hecho de hablar , ya es un sobreesfuerzo.
Desde ese día de abril he vuelto a sentir la frustración de no ser escuchada por los médicos que me han ido tratando; no se han detenido en mi relato pero en cambio se han permitido diagnósticos basados en otros anteriores que por ser prejuiciosos los descalifican.
Me han medicado desoyendo mis síntomas, sin tenerme en cuenta como paciente ; sin tener en cuenta que a este síndrome no le puedes dar cualquier pastillita; se han equivocado provocándome un sufrimiento enorme.
Por esa necesidad  insoportable que tienen muchos profesionales, de dar una respuesta , siempre salía con medicación de las consultas, sin parar a escuchar y entender mi sufrimiento, minimizando una situación de absoluta gravedad y etiquetando de nuevo por diagnósticos anteriores.  Tuve que ser yo la que pusiera fin a todo ese despropósito, negandome a seguir con una medicación que nunca debieron pautarme, tuve que buscar otros profesionales en quien confiar, en definitiva, otra vez era yo quien asumía la responsabilidad de la situación.
Momentos continuos de esperanzas y desesperanzas,una deshabituación medicamentosa sin apoyo , un prolongado síndrome de abstinencia , una memoria ausente por momentos , noche tras noche sin descansar ,provocándome agotamiento hasta la extenuación.
Tras  casi un año en situación de IT sigo con unas piernas que no descansan, un cuerpo que necesita parar , una cabeza agotada y muy triste por sentir que los sanitarios   han convertido lo fácil en difícil , simplemente por no escuchar ni valorar el sufrimiento que expresaba. Triste por ver cómo todos esos médicos  carecían de «compasión» (la compasión (que no tiene que ver con la lástima) es la habilidad para reconocer y salir del sufrimiento).
Cuando eres paciente, te encuentras en una situación de vulnerabilidad; acudes a tu médico con la expectativa y la esperanza de que te ayude, pero si lo que encuentras es indiferencia y desprecio por tu dolor ,se arraiga en tí un sentimiento de abandono tan profundo que resulta difícil superar.
Sin embargo,  el deseo de volver a ser yo, a reír ,a bromear , a sentir con esa intensidad que me caracteriza…..me ha llevado a encontrar un espacio donde ( por desgracia y suerte a la vez) me han escuchado y entendido además de descubrir a muchos enfermos con trayectorias parecidas a la mia.
A través de AESPI, pude contactar con un médico que tenía todo aquello de lo que carecían los anteriores, respeto y escucha y compasión.
Salí aliviada de su consulta , salí con mi dignidad como paciente en proceso de cura, con el alivio de una perspectiva de tratamiento y con la esperanza de que podría recuperar a Emma.
Y sí, hoy un año y dos meses después estoy volviendo a sentir que la hora de dormir es para descansar , que puedo disfrutar de mi sofá, que  estar ante la televisión o una pantalla de cine es un momento placentero ,pero fundamentalmente he vuelto a vivir con la calma de que mis piernas han parado y me permiten volver a reanudar mi camino.
…Y es que el poder que tiene en la salud legitimar al paciente como actor principal supone que el profesional hará una escucha verdaderamente activa ,movilizando su interés y teniendo en cuenta el relato del propio paciente , lo que cuenta , cómo lo cuenta  y también aquello que no cuenta ; porque ¡ Cuántas situaciones se han cronificado por falta de compasión de los profesionales !
Me he cruzado con muchos profesionales de la medicina con esa carencia pero también con  otros muchos que me han acompañado en mis procesos de salud y a los que tengo que agradecer que hayan puesto todo su saber  a mi disposición como paciente, pero sobre todo que ese saber lo apliquen tanto con la pasión por su trabajo como con  el compromiso con los pacientes desde la escucha y la compasión.
Gracias a AESPI y al Doctor Óscar Larrosa