antarsimon ha preguntado hace 5 años
Durante años he padecido esta enfermedad o síndrome, y ha tenido este ultimo periodo un aumento exponencial en cuanto a su sintomatología que tiene que ver principalmente con sensación incontrolable de mover las extremidades de mi cuerpo (pies, rodillas, manos y muñecas) y que desde hace unos 6 meses se han incorporado dolores muy fuertes en músculos o nervios cercanos a ellos. Lamentablemente para mi, el dormir es un deseo que se convierte en deseo en la gran mayoría de las oportunidades (promedio de 20-25 horas semanales o cada 7 días). debo mantener Neupro 8/24 todos los días en mi piel, suministrarme 1 – 2 mg. de Pramipexol todos los días, 150 a 300 mg pregabalina diariamente y entre 150 a 300 mg Tramadol (tramal) en caso de emergencia.
He leído de todo lo que encuentro en google, visitado neurólogos en Chile (10 al menos) y acabo de regresar de La Habana Cuba luego de realizarme una batería de exámenes para detectar otra patología no identificada en Chile (mi país) que confirman que tengo trastornos del sueño asociados a el síndrome de Willis-Ekbom en formato de grave.
Es por ello que me uno a ustedes para compartir mis experiencias y quizás ustedes puedan de algún modo compartir las de ustedes, para quizás con la información que reúna pueda a lo menos disminuir en parte esta maldita e incurable enfermedad, que como ustedes y yo sabemos no nos daña solamente a nosotros, sino también a nuestro entorno mas amado.
y mi primera pregunta es respecto a que nivel de gravedad podría llegar y si ello pudiere derivar en la muerte de una persona. gracias a quien, le interese leer esto.
AESPI AESPI respondido hace 5 años
Buenos días, Artamison. El SPI es una enfermedad que puede ser muy dura, como veo que es tu caso. No sé qué especialista te está tratando en tu país pero, te hablo como paciente, creo que tomas demasiada medicación. Quizás deberías hacer un cambio, por supuesto siempre prescrito por un facultativo. El SPI puede afectar considerablemente a nuestra calidad de vida pero no creo que hasta el punto de ocasionar la muerte, como te preocupa. Entiendo que tu estado de ánimo actual no es muy óptimo. El AESPI tenemos a nuestro Psicólogo que puede orientarte a través de este foro.
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Buenos días, Artamison. El SPI es una enfermedad que puede ser muy dura, como veo que es tu caso. No sé qué especialista te está tratando en tu país pero, te hablo como paciente, creo que tomas demasiada medicación. Quizás deberías hacer un cambio, por supuesto siempre prescrito por un facultativo. El SPI puede afectar considerablemente a nuestra calidad de vida pero no creo que hasta el punto de ocasionar la muerte, como te preocupa. Entiendo que tu estado de ánimo actual no es muy óptimo. El AESPI tenemos a nuestro Psicólogo que puede orientarte a través de este foro.
Hola antarsimon, soy Armando, psicólogo de AESPI y especialista en Psicología de la Salud; también paciente del síndrome Willis-Ekbom. Tengo mucha experiencia en el tema, por mi mismo y por las personas con las que hablo y las conferencias médicas a las que asisto. Siento lo que estás padeciendo y te comprendo por que hemos pasado por situaciones parecidas.
Dicho esto, revalido la opinión de mi compañera Ana: ¡estás tomando demasiada medicación!.- El parche de 8 mgr de Neupro se utiliza para pacientes con Parkinson, y ademas tomas Pramipexol que también es otro agonista dopaminérgico que facilita la génesis de dopamina cuyo deficit es la causa del S.P.I., y Tramadol que es un opioide que se usa para controlar el dolor. Todos juntos forman un coctel que pienso te debe hacer ir como un zombi por la vida. Y aun así dices que no puedes dormir.
Pues amigo antarsimon, ¡¡no puedes tomar tanta medicación porque has llegado al punto de que cuantos mas agonista de la dopamina tomes mas fuertes serán tus síntomas, es lo que en el lenguaje neurológico se denomina «sintoma de potenciación», y es un efecto secundario e indeseable de los agonistas dopaminérgicos.
Y me preguntarás, ¿y que hago para dormir?:
Primero: Busca un neurólogo que sea especialista en Trastorno de Piernas Inquietas, uno bueno, no lo busques en Cuba, en Santiago de Chile tienes un neurólogo especializado en Trastornos del Sueño, es colaborador de esta asociación y nos trata muy bien a todos los socios. Si te haces socio de AESPI te daremos un carnet y con ellos te hará descuento en la consulta. Se llama Diego García Borreguero Diaz-Aroca y su telf en España es 91 345 41 29. Es director de su clínica en Madrid y en Santiago de Chile, Instituto de Investigaciones del Sueño.
Segundo: tienes que ir dejando paulatinamente esa medicación que no te va a llevar a mejorar tu salud sino a empeorarla, ya que cuando se usa durante mucho tiempo los agonistas dopaminérgicos terminan por no hacer efecto, pero lo peor es que dejan los receptores neuronales incapaces de reaccionar con otros medicamentos. Pero esto no lo hagas solo, tiene que dirigirte un especialista médico.
Tercero: No te vas a morir de SPI, pero tu calidad de vida será muy mala y si no duermes puedes contraer otras enfermedades cardiacas, vasculares o metabólicas; aparte de la depresión que casi seguro ya tienes. Ánimo, algunos de nosotros hemos estado muy mal y vamos ya saliendo a flote, mejorando mucho.
Cuarto: El Doctor Garcia-Borreguero tiene un tratamiento a base de INFUSIONES DE HIERRO EN EL CUERPO, que te disminuiría mucho toda esa medicación que tomas, y hay casos en que el paciente ha dejado de tener síntomas, curado de momento.
Quinto: En la ultima asamblea de AESPI supimos de un neurólogo español, y también otros muchos por el mundo, están utilizando una terapia que no tiene efectos adversos y que puede terminar de una vez con la enfermedad que nos aflige, se llama ESTIMULACIÓN MAGNÉTICA CRANEAL REPETITIVA. Esto es lo que te recomiendo para tu caso, pues dejarías totalmente la medicación. Busca en Chile, en España, en Italia o en EE UU, amigo antarsimon, te va la vida en ello, y si lo encuentras no olvides escribirnos y contarnos tu experiencia. Con ella esperamos ayudar a otros pacientes.
Un abrazo
Armando
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Buenas tardes!! Me llamo Ana , tengo 40 años y entre otras patologías, fibromialgia y síndrome de piernas inquietas, y como consecuencia insomnio crónico y síndrome de fatiga crónica.Ahora mismo me encuentro de baja laboral , no duermo apenas por los Dolores y espasmos de las piernas, me gustaría preguntar , ya que me supone un infierno ir a trabajar, ya que me encuentro agotada, si es posible que me den una incapacidad, mi trabajo es 100% físico y hay días que no aguanto ni una hora de mi jornada… por otro lado estoy tramitando la minusvalía del 33 eso me ayudará a conseguir un horario adaptado a mi salud. Espero vuestras respuestas , muchísimas gracias y mucha salud y ánimo a todos. Un saludo
Hola Anais:
Tu caso es muy complicado y nosotros no somos médicos. Solo puedo decirte que debes ponerte en manos de un buen especialista o médico generalista que te derive a los especialistas correspondientes.
Si que puedo decirte que hay mucha relación estadística entre Fibromialgia y Síndrome de Piernas Inquietas, yo no conozco la razón, ni se si alguien la conoce. El insomnio crónico es una consecuencia de las dos enfermedades anteriores al igual que la fatiga crónica, es decir que si encuentras un tratamiento para la fibromialgia y el SPI, se resolverán tus problemas de insomnio y de fatiga crónica.
Hola Anais:
Tu caso es muy complicado y nosotros no somos médicos. Solo puedo decirte que debes ponerte en manos de un buen especialista o médico generalista que te derive a los especialistas correspondientes.
Si que puedo decirte que hay mucha relación estadística entre Fibromialgia y Síndrome de Piernas Inquietas, yo no conozco la razón, ni se si alguien la conoce. El insomnio crónico es una consecuencia de las dos enfermedades anteriores al igual que la fatiga crónica, es decir que si encuentras un tratamiento para la fibromialgia y el SPI, se resolverán tus problemas de insomnio y de fatiga crónica.