Vivir con la enfermedad

 

EDAD DE APARICIÓN

Diversos estudios realizados muestran que entre el 5 y el 10% de la población de entre 18 y 65 años padece esta enfermedad. Esta cifra es aún más elevada en las personas más mayores, situándose entre el 15 y el 20%.

 

Aunque el SPI se diagnostica normalmente en personas de mediana edad, en muchas personas con SPI, particularmente en aquellas con SPI primario, con frecuencia el origen de los síntomas se remonta a la infancia. Las molestias pueden haber sido llamados inicialmente dolores de crecimiento, o quizá se ha creído que los niños eran hiperactivos porque tenían dificultades a la hora de permanecer tranquilamente sentados.

SÍNTOMAS

El síntoma principal del SPI implica una necesidad irresistible de mover las piernas. Son sensaciones en el interior de la pierna generalmente muy molestas y que los pacientes describen como desagradables. Algunos términos utilizados para describir estas sensaciones son escalofríos, picores, hormigueo, o golpeteo. También pueden producirse ocasionalmente en los brazos o en otra parte del cuerpo.

DESARROLLO DE LA ENFERMEDAD

Los síntomas del SPI empiezan a producirse o empeoran cuando el individuo que los sufre se encuentra en reposo, especialmente por la tarde y por la noche cuando la persona afectada se encuentra tumbada. Cuanto más largo es el periodo de descanso, más probable es que se produzcan y más acusados sean los síntomas.

 

Los síntomas del SPI pueden causar dificultad a la hora de iniciar y mantener el sueño. Aproximadamente el 80% de las personas con SPI experimentan movimientos periódicos de las extremidades durante el sueño. Éstas son sacudidas que se producen habitualmente con una frecuencia de 20 a 30 segundos (entre su aparición y desaparición) a lo largo de la noche, a menudo causando despertares parciales que interrumpen el sueño.

CONSECUENCIA DE LA ENFERMEDAD

El insomnio es la principal consecuencia del Síndrome de Piernas Inquietas. Aproximadamente, el 80% de las personas con SPI experimentan movimientos periódicos de las extremidades inferiores durante el sueño.

Como consecuencia de las dificultades que puede experimentar la persona afectada a la hora de dormirse o permanecer dormido/a por la noche, quizás se encuentre más cansado /a de lo normal o tenga dificultad para concentrarse durante las horas en que esté despierto.

La privación crónica de sueño y el efecto resultante que esto produce en la capacidad de concentración durante el día pueden afectar a su capacidad de trabajo, a su capacidad de participar en actividades sociales y de ocio. Asimismo, puede causarle cambios de humor que pueden afectar a sus relaciones personales.

CAUSAS DE LA ENFERMEDAD

La investigación realizada para determinar la causa del SPI es continua y las respuestas son limitadas, pero los especialistas creen que el SPI puede tener causas diferentes con algunos elementos en común.

Los expertos opinan que se trata de una enfermedad genética en la que hay varios cromosomas relacionados. Existen indicios que apuntan a que el origen del SPI se debe a un trastorno del sistema dopaminérgico a nivel del sistema nervioso central. Esta alteración se manifiesta fundamentalmente en forma de déficit dopaminérgico, causando los síntomas por la noche y mejorando por el día.

Hay factores de riesgo que influyen en el desarrollo del síndrome como son la edad (hasta el 15% en los mayores de 65 años) y las situaciones de déficit de hierro (30-40% de las personas con anemia ferropénica). También se suele asociar a enfermedades crónicas como la diabetes, insuficiencia renal (50% de las personas con hemodiálisis tiene SPI) o la artritis reumatoide.

El SPI se da a menudo en determinadas familias. Los investigadores están actualmente buscando un gen o genes que puedan ser responsables de esta forma del SPI, conocida como SPI primario o familiar.

El SPI se trasmite en familias por mecanismos genéticos: el 66% de los pacientes con SPI tiene al menos un familiar de primer grado (hermanos, padres, hijos) afectado. Para aquellas que tienen un familiar de primer grado con SPI, el riesgo de desarrollar la enfermedad a lo largo de la vida es de 1.5 a 2 veces superior. La hipótesis de una causa genética viene avalada por la existencia de un mayor grado de concordancia en gemelos univitelinos (aquellos que comparten el mismo material genético) y por la descripción de un patrón de transmisión genética autonómica. Se han localizado recientemente "locus" (lugar o posición determinada de un gen en un cromosoma) de especial susceptibilidad al asociarse la enfermedad en los cromosomas 9, 12 y 14.

El SPI puede ser el resultado de otra enfermedad que, cuando se encuentra presente, empeora el SPI subyacente. Se le llama SPI secundario. Durante el embarazo, particularmente durante los últimos meses hasta el 15% de las mujeres desarrollan el SPI.

Después del parto, a menudo los síntomas desaparecen. La anemia y el bajo nivel de hierro en la sangre están asociados con los síntomas del SPI, como también lo están las enfermedades crónicas tales como la neuropatía periférica (dolor, pérdida de sensibilidad e incapacidad en piernas y pies por afectación de los nervios) e insuficiencia renal.

Si no existe historial familiar del SPI y no hay enfermedades asociadas subyacentes que causen la afección, se dice que el SPI es idiopático , lo cual quiere decir que no tiene causa conocida.

ASPECTOS QUE DAÑAN LA CALIDAD DE VIDA DE LOS PACIENTES CON SPI

El Síndrome de Piernas Inquietas puede llegar a afectar, en gran medida, a la calidad de vida de los pacientes ya que impide conciliar o mantener el sueño y produce síntomas sensitivos desagradables cuando el paciente se relaja.

La privación crónica del sueño puede afectar de modo negativo a la capacidad de concentración y de trabajo, así como la capacidad para conducir, tomar parte en actividades sociales o de disfrutar del tiempo libre. Los pacientes con SPI no solo sufren por los síntomas derivados del síndrome, sino también padecen las consecuencias de un mal diagnostico.

El cuadro suele ser crónico, y en los enfermos severos, la calidad de vida puede verse muy afectada. Un reciente estudio norteamericano cifraba en 5-8 horas de trabajo que las personas afectadas perdían cada semana por esta dolencia.

CAMBIOS EN EL ESTILO DE VIDA QUE AYUDAN A CONTROLAR EL SPI

Elegir un estilo de vida saludable, eliminar las sustancias que facilitan los síntomas (café, té y refrescos excitantes), tomar los suplementos vitamínicos (vitamina B) y minerales necesarios (hierro, magnesio, potasio y calcio) y ocuparse en actividades autodirigidas (caminar, estirarse, tomar baños fríos o calientes, etc)

La fatiga y la somnolencia tienden a empeorar los síntomas del SPI, por lo que llevar a cabo un programa de buena higiene de sueño ( acostarse y levantarse a la misma hora, y, a poder ser, horarios con los síntomas, tener un entorno de sueño tranquilo y cómodo) debería ser un primer paso para resolver sus síntomas.

En los últimos años se ha producido una auténtica revolución en el tratamiento de esta enfermedad, haciendo que en la inmensa mayoría de los casos, el cuadro tenga una solución eficaz bajo la utilización de sustancias dopaminergicas. Una vez eliminadas las molestias, las personas afectadas notan en poco días una mejoría del sueño y de su calidad de vida.

CONSEJOS PRÁCTICOS

Hable sobre el SPI. El paciente ha de decidir si desea decirles a sus conocidos que padece la enfermedad. Es recomendable hablar abiertamente con la familia sobre los cambios que esta patología provoca en sus vidas. Un profesional puede proporcionar asesoramientos sobre el modo de adaptarse a estos cambios.

No luche contra el cuadro. Si intenta suprimir la necesidad de moverse puede que los síntomas empeoren aún más. Un buen programa de ejercicios puede ayudar al organismo a enfrentarse mejor con la enfermedad. El ejercicio regular puede mantener la flexibilidad, propiciar una buena postura, conservar los músculos fuertes y las articulaciones ágiles. El ejercicio también puede proporcionar una sensación de éxito y control sobre la enfermedad.

Escriba un diario del sueño. Tenga un registro de los medicamentos y estrategias que le ayudan o alivian en su batalla contra el SPI y compártala con su médico.

Ocupe la mente. Si mantiene la mente activa puede que los síntomas del SPI disminuyan.

Póngase más alto. Puede encontrarse más cómodo/a si eleva el escritorio o las estanterías a una altura que le permita estar de pie mientras trabaja o lee.

Comience y acabe el día con estiramientos.Las terapias complementarias pueden ayudar física y emocionalmente con el SPI. Por ejemplo, el yoga, el tai chi, la musicoterapia y acupuntura. Algunas veces, estas terapias se ofrecen como parte de un proceso de rehabilitación de la enfermedad.

Ayude a otras personas. Existen grupos de apoyo que reúnen a los miembros de la familia con personas afectadas por el SPI.