Día Mundial SPI / EWE 2017

El sábado 23 de septiembre nos reunimos para celebrar el día mundial del SPI/EWE. Fue una jornada muy interesante para todos los presentes.

Por la mañana se explicó a los socios todo el trabajo que hemos estado haciendo, así como los proyectos inmediatos que tenemos en mente. Fue interactivo ya que los socios participaron de una forma directa haciendo preguntas y aportando opiniones que nos parecieron muy positivas y para tener en consideración.

Las muestras de cariño que recibimos de los socios fueron muy alentadoras, nos apoyaron totalmente, comprendiendo lo mucho que nos estábamos esforzando, a pesar de haber dado la impresión de haber trabajado poco, debido a circunstancias ajenas a nuestra voluntad. Y nos animaron a seguir con el mismo interés y con la máxima ilusión.

Después hubo un almuerzo en un restaurante muy acogedor; pasamos un rato muy agradable con un coloquio ameno y distendido entre todos los socios.

Después de comer fuimos a la Sala de Reuniones de Melior, donde organizamos el tema de las revistas, a continuación, hicimos un sorteo con algunos regalos para los asistentes. Seguidamente, empezamos con el programa de la tarde, aunque con un poco de retraso.

El tiempo que teníamos previsto para cada una de las intervenciones hubo que acortarlo y todos los intervinientes se vieron afectados por lo que, desde aquí, les pedimos disculpas públicamente, ya que ellos tenían previsto una intervención más larga. Eso no hizo que fueran menos interesantes. Tanto intervinientes como socios aceptaron de buen grado que se quedaran cosas por explicarnos. ¡Esto hace que esperemos la próxima reunión con impaciencia! Cosa que nos obliga a preparar otra reunión lo más rápido posible.

En primer lugar, habló Rosa Calzado (quiromasajista y experta en meditación) que nos enseñó como relajarnos para poder afrontar los problemas de una forma natural y sin sobresaltos por medio de la meditación haciéndonos ver que la luz está en nosotros. Incluso hicimos un ejercicio de meditación que fue muy ilustrativo y, la verdad, nos sentimos muy relajados.

Seguidamente intervino Raquel Errazkin (psicóloga experta en programación neurolingüística) que nos hizo ver que los problemas forman parte de nosotros mismos y debemos aceptarlos desde un primer momento ya que si los negamos se nos van haciendo más grandes hasta que encontramos el “elefante frente a nosotros” y ya no sabemos que hacer.

Raquel dio paso a Armando (psicólogo y paciente con piernas inquietas) que nos contó su experiencia sobre la carga psicológica que supone a los enfermos de SPI ir de médico en médico hasta que consiguen diagnosticar nuestra enfermedad.

El Dr. Larrosa (neurofisiólogo clínico), nos habló de las distintas enfermedades que son parecidas a la nuestra, o incluso se podrían confundir con SPI.  Los doctores deben de “afinar” mucho para poder diferenciarlas. Para ello deben de tener en cuenta algunos matices muy concretos. Algunas enfermedades con las que se podría confundir son: la radiculopatía lumbar, la acatisia, el dolor artrítico o la maldición vespertina. Nos dijo que los enfermos de piernas inquietas, a diferencia de otras enfermedades, no tenemos somnolencia durante el día. Sí, nos quejamos de estar cansados, agotados y hechos polvo, pero no nos quejamos de sueño.

El Dr. García-Borreguero (neurólogo y especialista en la unidad del sueño) intervino en último lugar. Nos expuso como afecta la falta de hierro a la enfermedad de las piernas inquietas. La importancia que tienen los depósitos de hierro en el cerebro, los distintos experimentos que se han llevado a cabo y los que se siguen haciendo. Lo que nos explicó fue muy interesante y esperanzador. Nos dijo como el hierro intravenoso es capaz de saltarse dos de las tres barreras que encuentra cuando lo tomamos de forma oral. Ahora utilizan carboximaltosa férrica de forma intravenosa que es un componente más específico y tiene menos toxicidad. Por falta de tiempo nos quedamos con ganas de más explicaciones, que él mismo tenía preparadas.

Finalmente, se les hizo entrega de un “detalle” y nos hicimos las fotos de recuerdo clausurando así la jornada.

La clausura fue muy emotiva porque despedimos a Sagrario reconociendo su entrega y su dedicación incansable a la Asociación. Gracias a su esfuerzo podemos seguir trabajando en AESPI para ofrecer ayuda a quien lo necesite. Se le hizo entrega de un detalle y todos los presentes irrumpimos en un gran aplauso merecido.

Y nos despedimos todos con la promesa de vernos pronto.

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1 Comentarios

  1. Hola, como sabeis he estado en la Asociacion y en tratamiento, el problema ha remitido y me gustaria compartir. Podriais darme el contacto con Esperanza Lopez

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