CONFERENCIA DOCTOR GARCÍA-BORREGUERO 7 abril 2018

 

El pasado domingo 7 de abril, se celebró en las dependencias de nuestra asociación la Junta Generl Ordinaria, donde a parte de ir desarrollando los distintos puntos del orden del día, contamos con la presencia del doctor, por todos conocido y gran amigo de nuestra asociación, García Borreguero.

A continuación, y dado el interés que siempre suscitan sus intervenciones, os dejamos un pequeño resumen muy ilustrativo, y a buen seguro de gran ayuda para todos aquellos que de alguna u otra manera estéis cercanos a esta enfermedad y sus síntomas.

Previamente queremos aprovechar esta comunicación para agrader publicamente al doctor García-Borreguero la predisposición que siempre muestra hacia nuestra asociación y todo aquello que nos concierne.

Así mismo, y en otro orden de cosas, queremos desde la Asociación agradeceros vuestra asistencia y vuesta implicación y colaboración, para que esta reunión haya sido todo un éxito.

 

CONFERENCIA DOCTOR GARCÍA-BORREGUERO        7 abril de 2018 

Comenzó el doctor diciendo que hay dos modos de enfocar la lucha contra la enfermedad de Willis Ekbom  (en adelante S.P.I.):

  • Una es el enfoque clásico paliativo, es decir reducir los síntomas de la misma mediante medicamentos agonistas de la dopamina (pramipexol, ropinirol, etc), anticonvulsivos, Pregabalina, Gabapentina, y otros. Fármacos que no curan, sino que alivian temporalmente, pero que a lo largo del tratamiento van a empeorar la situación del enfermo, ya que a los síntomas de la enfermedad habrá que añadir los efectos secundarios de esos fármacos, que según se ha descubierto en un plazo máximo de ocho años habrán agravado la enfermedad y los efectos paliativos del medicamento habrán disminuido.
  • Dos, curando por completo la enfermedad. Esto es hoy casi posible ya que en muchos casos se conoce sin ningún género de dudas la causa del problema. La causa es un deficit de hierro en los depósitos de éste que existen en el cerebro, en la substancia negra y en el  hipotálamo.

Falta por conocer el porqué ese déficit de hierro, ya que en muchos casos sí se conoce, pero no en todos. Se conoce el origen de esa falta de hierro en :

1.- En los hombres se pueden dar pérdidas de hierro por padecer pólipos digestivos, donaciones continuas de sangre, insuficiencia renal, diálisis renal, madre con falta de hierro durante el embarazo, factores genéticos que afectan a los génes  que controlan las proteínas que forman el depósito donde se va a almacenar el hierro en el cerebro, etc.

2.- En las mujeres se pueden dar las mismas causas que en los hombres y además las asociadas a tener reglas muy abundantes, haber sufrido hemorragias en el parto o de otra causa.

 

El cuerpo humano necesita hierro para transportar el oxígeno para todos los procesos del cuerpo, ese oxígeno es transportado por la sangre, la cual fija el oxígeno gracias al hierro de la hemogrobina. Pues bien si la hemoglobina no tiene suficiente hierro  para transportar el oxígeno, como éste es fundamental para los procesos vitales, lo toma del cerebro quedando mermados los depósitos de hierro en el cerebro y con problemas para producir dopamina, que es el neurotransmisor que regula, entre otras muchas cosas,  los procesos motores o movimientos de los músculos, de ahí que si falta hierro falta dopamina y se produzcan movimientos involuntarios de las piernas, de los brazos e incluso a veces de los músculos de la cara. A mas falta de hierro mas sintomatología del S.P.I.  Cuanto mas alto es el valor indicador de la ferritina en sangre menor severidad de los síntomas del S.P.I.

Hay depósitos de hierro en el organismo humano en el cerebro, el principal involucrado en nuestra enfermedad del S.P.I., además como hemos visto también en la hemoglobina de la sangre, y también en la médula osea. De ahí que para saber cuanto hierro tenemos en nuestro cuerpo se puedan llevar a cabo medidas con diferentes técnicas. Para medir el hierro en sangre, se puede realizar una extracción en vena, por un técnico sanitario no necesariamente médico, que es una prueba muy común para el diagnóstico de diferentes enfermedades; uno de los parametros que se puede pedir en ese análisis es la cantidad de Ferritina sérica, y si esos valores están por debajo de 70 podríamos sospechar que el S.P.I. existente tiene su origen en falta de hierro en el cerebro. Hay una relación directa y proporcional entre deficit de ferritina en la sangre circulante y deficit de hierro en los depósitos cerebrales.

Pero hay personas con S.P.I. que no tienen la ferritina baja en plasma, lo cual no quiere decir que no tengan deficit de hierro en el cerebro, sino que pueden ser objeto de algún proceso inflamatorio crónico en su cuerpo o padecer osteoartrosis, enfermedades que hacen elevar el índice de ferritina sérica, y seguir teniendo déficit de hierro en el cerebro. En estos casos hay que medir el hierro directamente en el cerebro y esto es una innovación del equipo de Dr. García-Borregero, ya que han  empleado un aparato ECO DOPPLER TRANSCRANEAL que hace una ecografía del cerebro y lo transforma en una fotografía bidimensional en donde se ven las zonas cerebrales donde se almacena el hierro en colores blanco, gris y negro; a más blanco en esas zonas mayor cantidad de hierro, a más negro menor cantidad de hierro. El equipo del doctor García-Borreguero ha confeccionado un programa informático que transforma esos colores en puntuaciones matemáticas, de tal manera que de cada medición se obtiene un índice numérico, que trasladado a unas tablas dice al neurólogo la cantidad de hierro que hay en el cerebro, confirmando o negando ese deficit que causaría el S.P.I. Una puntuación menor a 0,21 sería indicativa de ese deficit en el cerebro.

Pero también es posible que algunas personas no puedan beneficiarse de esta técnica ya que el doppler no es capaz de traspasar su osamenta craneal y dar un resultado numérico, para estas personas hay otra prueba que podría dar una medición aproximada de su hierro en el cerebro, esta es una extracción por punción lumbar de líquido cefalorraquídeo.

 

Así pues el diagnóstico es ya muy certero: se conoce el origen de la enfermedad y una vez conocido esto se articula una terapia para ERRADICAR PERMANENTEMENTE O A MUY LARGO PLAZO los síntomas (por estudios realizados en E.E.U.U. y en Corea se conoce que personas que han optado por el tratamiento radical hace dos años siguen sin haber recaído en la sintomatología). Este tratamiento consiste en transfusiones en vena de un compuesto de alto contenido férrico (mas concretamente Carbo-Oximaltosa Férrica) para que éste pase por la barrera hematoencefálica (barrera selectiva que el cerebro pone para que los compuestos de la sangre que pudieran ser nocivos para él pasen al mismo) en cantidad suficiente para volver a llenar los depósitos de hierro del cerebro. Al ser transfusiones en vena se tiene la ventaja sobre el hierro tomado por via digestiva ya que de éste gran cantidad es degradado al pasar del intestino delgado a la sangre y del resto que pasa a la sangre ( un 5 por 100) otro poco es filtrado por los riñones,  asimilándose por esta vía y con posibilidades de llegar a la barrera hematoencefálica sólo un 1-2 por ciento del hierro ingerido.

El equipo del Dr. García-Borreguero realiza una o dos trasfusiones de Carbo-oximaltosa Férrica u otras sustancias férricas parecidas con una separación en el tiempo entre trasfusiones de una semana, para elevar el contenido de hierro en cerebro entre 500 y 1000 mlgm, y generalmente se obtienen resultados muy positivos y permanentes, que mas abajo cuantificaré. En casos de resultado de curación no completa  se podría realizar una tercera transfusión después de tres meses, que ya si terminaría de llenar los depósitos de hierro en el cerebro. Los resultados comienzan a verse al cabo de seis a ocho semanas después de la transfusión, y entonces comienza la retirada de los medicamentos paliativos que el paciente tomaba (Pramipexol, Ropinirol, Pregabalina, Gabapentina, Clonacepán, etc). Esta retirada debe hacerse muy paulatinamente si se quiere evitar un efecto rebote de los síntomas de la enfermedad.

La transfusión se realiza en el Hospital de Día de la Clínica de la Paloma, por una médica Hematóloga, donde el paciente acude por la mañana, recibe la transfusión y espera dos horas para comprobar que no hay efectos no deseados de la misma y después marcha a su domicilio. Los efectos no deseado mas corrienes suelen ser un dolor de cabeza, que el doctor trata ya con anterioridad preventivamente. En algunos casos se podría dar una reacción de intolerancia al hierro por parte del paciente, que sería abortada rápidamente or el personal médico de la clínica con una inyección de corticorsteroides. Otros efectos secundarios desagradables podrían ser dolores musculares y/o enrojecimiento facial, pero ambos son pasajeros. Así pues los efectos secundarios están muy controlados, no habiéndose dado hasta el momento ninguna reacción adversa grave en ningún paciente.

 

En cuanto al ÉXITO DEL TRATAMIENTO:

De cada 100 pacientes tratados, a los tres meses de recibir el tratamiento:

un 30 %  están asintomáticos, de ellos 20 estarán curados del todo y en un 10 % se puede producir una recaída a los dos años, que con una tercera transfusión volverían a estar asintomáticos.

Un 25 % obtienen una remisión parcial, es decir sus síntomas serían mucho mas leves, deberían seguir tomando medicación, pero  a unas dósis mas bajas.

Un 40 % no mejoran. De estos con una tercera transfusión un 30 % alcanzarían unos resultados parciales, así que se podría decir que con esta terapia sólo un 10 % de los pacientes no obtendrían la curación total o remisión parcial de los síntomas.

 

 

 

 

 

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3 Comentarios

  1. Me parece muy interesante. Ojalá sea tan de efectivo como se describe. Gracias a todos y al doctor Garcia -Borreguero.

  2. Hola, soy De Santiago de Chile.... Hace 24 años que sufro del SPI diagnosticado....me gustaría saber cómo puedo recibir el tratamiento .... Voy a Barcelona la primera semana de junio. Muchas gracias y espero una pronta respuesta .

  3. Estimado Dr García Borrego, estoy comunicada con Esperanza López Maqueira de muchos años ya que sufro spi muy intenso, en Argentina fui atendida por Fleni con neurogos y después de muchos cambios, hace muchos años también quedé con 300 hrs de pregabalina y 250 de codeina y vivo sin síntomas gracias a Dios, pero ahora que me casé en uruguay no hay codeina y el médico que me asiste acá me cambia la codeina por tramadol, me da mucho temor hacerlo y pido su consejo, no tengo opciones somos jubilados y tengo que viajar cada dos meses a Argentina, lo que significa angustia y esfuerzo económico, vendí mi apartamento de allá pero con la situación de los dos países no encuentro la forma de darle rentabilidad a ese dinero, he leído su conferencia y me he ilusionado, no tengo idea que pueden hacer acá, en Argentina me hicieron ferremia en sangre y dio normal, lo herede de mi padre pobrecito que después de una hemiplejia tenía ese desasosiego que da el spi y al yo ignorar la enfermedad en ese momento y los médicos no conocerla aunque le parezca mentira no pude ayudarlo, siempre pienso que le hubiera dado mi tratamiento cuando descubrí que yo tenía los síntomas, pero El ya había fallecido, comencé a sentir los muy aisladamente y lo sobrellevaba, pero una médica psiquiatra al decirle yo que tenía angustia me médico con fluoxetina y a los tres meses de tomarla los síntomas se hicieron durísimos, le dije a mi clínico y se desespero diciéndome, abandona inmediatamente el antidepresivo que es el causante, así lo hice pero desgraciadamente me quedo crónica, como le explicó después de muchas pruebas con pramipexol etc logré con esta combinación no tener síntomas nunca, pero ya le digo ahora debo hacer ESTE cambio de codeina por tramadol, no imagina usyed Dr las esperanzas que tengo puestas en una respuesta suya y le envio desde ya mi agradecimiento, con felicitaciones por su conocimiento y empeño por los que sufrimos, le aclaro que en los años que vengo tomando nunca cambie el rango, recien ahora me saque 50 mg de codeina para ver si podia y logré sentirme ihual pero cuando quise sacarme 50 mg mas tuve sintomas de abstinencia como una angustia insoportable, y una noche fuerte spi que calme con hielo en las piernas y tomando mas rivotril, se que soy una adicta, perdone usted Dr pero tengo 72 años y lo he asumido, lo prefiero a sufrir. No lo molesto mas ya que su tiempo es oro, Ojalá usted pueda indicarme si puedo hacer el cambio sin riesgos y a lo mejor algo mas, como su tratamiento de hierro que aca no creo ni se conozca, y me despido de usted con inmenso cariño ya que mientras hablaba con Esperanza siempre estaba usted por su intermedio. MUCHÍSIMAS GRACIAS

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